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Dossier : Trahison(s)

La personne de confiance et les directives anticipées. Des dispositifs anti-trahison du patient en fin de vie ?

Réflexion sur les dispositifs d’anticipation de la volonté du patient, réformés par la loi du 2 février 20161
Appointed Representative and Living Wills. Medical Measures to Avoid Betrayal of an End-of-life Patient?
Camille Bourdaire-Mignot
p. 137-154

Résumés

L’étude porte sur la personne de confiance et les directives anticipées. Initialement conçus comme une aide à la décision médicale, ces dispositifs, récemment réformés par la loi du 2 février 2016, sont devenus contraignants pour le médecin. Cette évolution révèle leur véritable objet : empêcher toute trahison de la volonté du patient en fin de vie. Néanmoins, ni la personne de confiance, ni les directives anticipées ne semblent à même d’abolir la distance qui sépare la volonté du patient, exprimée à l’avance, de son consentement lorsqu’il est à la fin de sa vie. Pour cette raison, on peut douter que ces dispositifs permettent d’éviter toute trahison de la volonté du patient en fin de vie. Ils pourraient même devenir les instruments d’une telle trahison.

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Texte intégral

  • 1 La loi n° 2016-87 du 2 février 2016, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des perso (...)
  • 2 L’article L 1111-6, al. 1er, CSP dispose : « Toute personne majeure peut désigner une personne de (...)
  • 3 L’article L 1111-11, al. 1er, CSP dispose : « Toute personne majeure peut rédiger des directives (...)
  • 4 Contrairement aux directives anticipées, le recours à la personne de confiance n’est pas limité à (...)
  • 5 Alors que la loi du 2 février 2016 prévoyait la conservation des directives anticipées sur un reg (...)
  • 6 La désignation de la personne de confiance a été prévue par la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002, re (...)

1La personne de confiance2 et les directives anticipées3 sont des dispositifs qui visent à accéder à la volonté du patient en fin de vie4, malgré son impossibilité à s’exprimer à ce moment. L’idée est de se référer à la volonté que le patient a exprimée à l’avance, auprès d’une personne librement choisie, ou, par écrit, dans un document conservé selon les modalités voulues par le patient5. Relativement nouveaux6, ces dispositifs viennent d’être réformés par la loi du 2 février 2016, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

  • 7 Nous empruntons la formule à F. Coste, P. Costey et L. Tanguy qui ont écrit « Du modèle paternali (...)

2Ces dispositifs d’anticipation de volonté sont nés de l’évolution de la relation médicale qui est passée d’un modèle paternaliste à un modèle « autonomiste »7. Le passage d’une relation fondée sur la confiance absolue – pour ne pas dire aveugle – du patient envers son médecin à une relation où pointe une défiance certaine du patient à l’encontre du corps médical, a conduit le législateur à ériger la volonté du patient en élément central de la décision médicale. Les dispositifs d’anticipation de cette volonté sont dès lors indissociables de ce passage de la confiance à la défiance, contexte qui nous a paru propice à une recherche sur la trahison. Observés à l’aune de l’évolution de la relation médicale et de l’autonomisation du patient, les dispositifs étudiés pourraient apparaître comme des dispositifs anti-trahison du patient en fin de vie. L’objet de l’étude est d’éprouver l’hypothèse et de la questionner au regard de la réforme récente de la personne de confiance et des directives anticipées.

  • 8 Cette évolution repose en partie sur une illusion. S’agissant d’une relation dans laquelle le con (...)

3La relation patient/médecin a connu un bouleversement très important au XXe siècle. D’une relation dissymétrique entre un médecin expert et un patient ignorant, le pacte médical est devenu plus égalitaire entre un médecin tenu à un devoir d’information et un patient libre de consentir, de manière éclairée, aux soins et traitements proposés8. Cette évolution, qui a promu l’autonomie du patient, est née en partie d’une perte de confiance du patient à l’égard du corps médical. Les progrès remarquables de la science en général, et de la médecine en particulier, ne sont probablement pas étrangers à ce mouvement de méfiance. Avec les progrès médicaux des dernières décennies, s’est profilé le risque de voir le médecin trahir l’intérêt du patient au profit de celui de la science. Les questions soulevées par la recherche biomédicale ont révélé l’impérieuse nécessité de faire dépendre la décision médicale de la volonté du patient.

  • 9 Il est fait ici référence à la loi n° 94-653 du 29 juillet 1994, relative au respect du corps hum (...)
  • 10 L’article 16-3 du Code civil, issu de cette loi et réformé en 2004, proclame qu’» il ne peut être (...)
  • 11 Article 36 du Code de déontologie médicale.
  • 12 Dès les années 1950, les juges du fond rappelaient qu’» avant d’entreprendre un traitement ou de (...)

4En France, la loi bioéthique du 29 juillet 19949, relative au respect du corps humain, a marqué le début de cette évolution. Le législateur y a inscrit le principe selon lequel la recherche ne doit pas porter atteinte au respect de la personne humaine10. C’est donc sous le prisme du respect du corps humain, de son inviolabilité – plus que sous celui de l’autonomie de la personne – que la conception de la relation médicale a évolué dans notre Code de la santé publique, pour donner une place primordiale à la volonté du patient. Celui-ci doit être informé par le médecin qui est tenu de respecter ses choix. L’idée que le refus de soins du patient doit s’imposer au médecin est devenue évidente et a d’ailleurs fait son entrée dans le Code de déontologie médicale en 199511. La jurisprudence a rapidement emboîté le pas en mettant l’accent sur l’obligation faite au médecin de recueillir le consentement libre et éclairé de son patient, pilier d’une médecine humaniste et respectueuse de la volonté du patient12.

  • 13 Convention pour la protection des droits de l’homme et la dignité de l’être humain à l’égard des (...)
  • 14 Art. 2 de la Convention d’Oviedo.
  • 15 Art. 5 de la Convention d’Oviedo. Le texte précise également que la personne concernée peut, à to (...)

5Au plan international et européen, au même moment, était notamment élaborée la Convention d’Oviedo13 qui proclame la primauté de l’être humain14 et consacre le principe selon lequel « une intervention dans le domaine de la santé ne peut être effectuée qu’après que la personne concernée y a donné son consentement libre et éclairé »15. Ces principes ont été introduits en France dans le Code de la santé publique par la loi Kouchner du 4 mars 2002 qui a posé le principe de la codécision médicale. Tout risque de trahison de la volonté du patient semblait ainsi écarté. Il restait toutefois à s’attacher au cas très délicat de la fin de vie.

  • 16 V. en ce sens le rapport du professeur Andorno au Conseil de l’Europe, comité directeur pour la b (...)

6Dès lors que les médecins sont devenus détenteurs d’un réel pouvoir de prolonger artificiellement la vie, il est apparu qu’ils étaient susceptibles de perdre de vue l’intérêt du patient au profit de celui de la science16. Partagé entre ce qu’il peut désormais réaliser pour prolonger la vie et ce que le patient souhaite pour terminer sa vie, le médecin n’est plus nécessairement à même de protéger seul le patient en fin de vie. C’est ainsi qu’en marge de l’évolution de la relation médicale, marquant l’avènement de l’autonomie du patient, s’est développée une certaine défiance dans les nouvelles possibilités médicales susceptibles de conduire à une déshumanisation du patient.

7Cette prise de conscience d’un risque particulièrement aigüe en fin de vie a conduit le législateur à prendre des dispositions sur le refus de soins et le refus de l’obstination déraisonnable. Il est apparu qu’il revenait au seul patient de décider – dans la mesure du possible – de sa fin de vie. En particulier tout traitement non consenti, spécifiquement à ce moment, est apparu intolérable. Or c’est précisément dans ce moment critique que le patient n’est plus nécessairement en état d’exprimer sa volonté. Le risque est alors que la décision médicale lui échappe totalement et que sa volonté soit ainsi trahie au seuil de sa mort. L’anticipation de sa volonté s’est alors imposée comme la solution. Mais l’évolution des dispositifs d’anticipation, dont la loi du 2 février 2016 a nettement durci le régime, et leur nature même, nous semblent en réalité favoriser le risque de trahison auquel ils prétendaient faire échapper le patient en fin de vie. En ce qu’ils sont impuissants à prendre en considération la distance qui existe entre la volonté – particulièrement lorsqu’elle est anticipée – et le consentement, ces dispositifs pourraient provoquer une trahison du patient et porter finalement atteinte à son autonomie. Conçus pour prévenir toute trahison du patient en fin de vie, les dispositifs étudiés pourraient être devenus les instruments d’une telle trahison.

Des dispositifs de prévention de la trahison du patient en fin de vie

8La personne de confiance et, plus encore, les directives anticipées ont été créées pour préserver l’autonomie du patient très vulnérable : en fin de vie et hors d’état d’exprimer sa volonté. À l’origine, ces dispositifs portaient la marque de la conception française de la relation médicale, encore imprégnée de l’importance du rôle du médecin dans la prise de décision, notamment dans les moments les plus critiques. Il s’agissait d’assurer à tous les patients une autonomie non exclusive d’une relation fondée sur la confiance du patient et la bienveillance du médecin pour aboutir à une codécision médicale. La loi du 2 février 2016 modifie en profondeur le régime de ces dispositifs et marque sans doute une nouvelle étape dans l’évolution de la relation médicale, teintée d’une défiance certaine à l’encontre de la médecine toute puissante. L’autonomie du patient prend une nouvelle signification, plus proche de celle retenue dans les pays anglo-saxons, comme en atteste le passage de la volonté recherchée par le médecin à la volonté imposée au médecin.

De la volonté recherchée par le médecin

9Imaginés comme le moyen d’accéder à la volonté du patient hors d’état de s’exprimer, les dispositifs d’anticipation de la volonté ont tout d’abord constitué une aide à la décision médicale.

L’accès à la volonté du patient

  • 17 Cette expression était utilisée en jurisprudence. V. CA Lyon 17 novembre 1952 et Civ. 1e 8 novemb (...)
  • 18 En outre, le risque de voir les « protecteurs naturels » défendre leurs propres intérêts au détri (...)

10Lorsque l’autonomie de la volonté a trouvé un écho important dans la relation médicale, il est devenu insupportable que le patient ne puisse faire respecter sa volonté pour l’unique raison qu’il lui était impossible de l’exprimer. Pour les patients dans cette situation, il n’était plus question d’avoir recours, comme c’était le cas avant 2002, à des protecteurs naturels17, non choisis par le patient, et peut-être davantage enclins à donner leur propre opinion que de porter celle du patient18. Il ne s’agissait pas tant de considérer que le médecin ou la famille ne pouvait plus protéger efficacement le patient ; il fallait prendre acte que la conception de cette protection avait changé. La protection du patient ne pouvait plus résider exclusivement dans la bienveillance d’un tiers – institution médicale ou familiale – mais dans le respect de sa propre volonté, portée par une personne librement choisie par lui, qui en serait dépositaire.

  • 19 D. Roman, « Le respect de la volonté du malade : une obligation limitée ? », RDSS 2005, p. 423 et (...)

11C’est ainsi que « la loi du 4 mars 2002 a remplacé l’institution jurisprudentielle des protecteurs naturels par celle des personnes de confiance dont la consultation est imposée pour toute intervention ou investigation sur une personne hors d’état d’exprimer sa volonté »19. Ce dispositif n’est toutefois pas paru totalement satisfaisant, spécialement dans les hypothèses de fin de vie. Il repose en effet sur la médiation d’un tiers et n’aboutit qu’à une transmission indirecte de la volonté du patient. C’est pourquoi, trois ans plus tard, la loi de 2005 a introduit, dans notre Code de la santé publique, un nouveau dispositif d’anticipation de la volonté, réservé à la fin de vie : les directives anticipées. Bien que permettant un accès direct à la volonté du patient, ce dispositif n’a pas, dans un premier temps, emporté l’autonomie absolue du patient mais a constitué une aide à la décision médicale.

Une aide à la décision médicale

  • 20 Art. 9 de la Convention d’Oviedo.
  • 21 Pour une étude de droit comparé sur les directives anticipées, v. R. Frangkou, « Entre paternalis (...)
  • 22 En ce sens, avis n° 58 du CCNE.

12Les directives anticipées, contenues en germe dans la Convention d’Oviedo20, étaient déjà connues notamment en Amérique du Nord et dans de nombreux pays d’Europe lorsque la loi française les a introduites dans le Code de la santé publique. Contrairement à ces pays, la France a toutefois fait le choix, au départ, d’un dispositif non contraignant pour le médecin21. Ce choix s’expliquait sans doute en partie par la conception française de la relation médicale et de l’autonomie du patient. Le passage de la conception téléologique de la relation médicale à une conception déontologique, mettant en avant l’autonomie de la personne, s’est présenté d’une façon particulière en France par rapport à d’autres pays d’Europe22.

  • 23 Sur la reconnaissance de la présomption d’autonomie de l’individu et sur l’influence de la concep (...)
  • 24 V. avis n° 58 du CCNE, p. 10.
  • 25 Le CCNE oppose notamment cette conception à la conception nord-américaine dont la tendance est à (...)
  • 26 D. Berthiau observe que « le principe d’autonomie commande la prise en compte de la volonté du pa (...)
  • 27 G. Pignarre, art. préc., p. 8.
  • 28 V. G. Pignarre qui souligne l’évolution du rôle attribué à la volonté (art. préc., p. 3).

13En France, s’agissant du corps et de la santé, le respect de la personne a été justifié par le principe de l’inviolabilité du corps humain, plus souvent que par la liberté qu’aurait la personne de décider ce qu’elle veut pour elle-même23. Ainsi, dans notre législation, la liberté de disposer pleinement de son propre corps peut être limitée afin de protéger les individus contre des conduites dangereuses auxquelles ils risqueraient de s’exposer de manière inconsidérée24. C’est ce qui explique que, dans les situations de fin de vie, les médecins jugent que si le malade et les proches doivent être écoutés, on ne peut leur laisser la cruelle tâche de décider d’un arrêt des soins25. La conception française permet en outre de ménager l’autonomie du médecin, tenu à un devoir de bienfaisance26. La relation médicale suppose un lien de confiance entre le médecin et le patient, lequel trouve un fondement solide dans le devoir de fraternité du médecin. Le respect, la confiance, la bienveillance et l’empathie sont autant de qualités « dont il importe que le professionnel ne se départisse pas dans l’échange dialogué qu’il noue avec le malade et qui, sans éliminer le regard clinique (…) sont en mesure de faire accéder la personne à sa propre autonomie »27. Les directives anticipées « à la française », non contraignantes, semblaient ainsi pouvoir assurer un juste équilibre entre, d’une part, l’autonomie du patient – entendu comme la capacité de se donner sa propre loi avec toutefois un minimum de rationalité et d’esprit critique28 – et, d’autre part, le devoir de protection du médecin qui devrait toujours lui incomber précisément pour éviter toute déshumanisation et rupture du lien avec son patient.

14C’est la qualité de ce lien qui pourrait être remise en question par le nouveau régime des dispositifs d’anticipation de volonté, dès lors que ceux-ci portent la marque d’une certaine défiance du patient à l’encontre du médecin en charge de sa fin de vie, et qu’ils sont présentés comme l’expression ultime de l’autonomie absolue du patient.

À la volonté imposée au médecin

15La physionomie actuelle des dispositifs d’anticipation doit être rapportée au contexte dans lequel ils ont vu le jour. Dès l’origine, ces dispositifs étaient porteurs de la problématique de défiance générale des patients à l’égard du corps médical, défiance encore accrue dans le contexte de la fin de vie. À cet égard, la loi de 2016 constitue un point d’orgue : en rendant les dispositifs d’anticipation contraignants pour le médecin, elle a vraisemblablement voulu prévenir toute trahison du patient en fin de vie.

Le contexte de défiance des lois de 2002 et 2005

  • 29 Rapport d’information déposé à l’Assemblée nationale par la Commission des affaires culturelles, (...)
  • 30 En ce sens, E. Dreyer observe que « parce qu’il est censé connaître celui qui lui faisait confian (...)
  • 31 Ancien article 36 du Code de déontologie médicale, devenu art. R. 4127-36, CSP.
  • 32 Art. L 1111-6, CSP, issu de la loi du 4 mars 2002.

16En ce qu’elle proclamait le droit du patient d’être informé des soins et traitements et de les refuser, la loi de 2002 était porteuse de l’idée qu’il existait une crise de confiance générale des patients dans le corps médical. Celui-ci était suspecté de décider pour le patient, en le laissant dans l’ignorance de son état, de son dossier médical et du traitement choisi. Les auteurs de la loi avaient souligné que l’enjeu était de donner à la personne malade « les moyens d’exprimer sa volonté et de faire respecter ses décisions »29. L’accent ainsi mis sur le nécessaire respect de la décision du patient était révélateur d’un contexte général de défiance à l’encontre du corps médical. C’est dans ce contexte qu’est née la personne de confiance, dont l’appellation n’est sans doute pas étrangère à la problématique de la défiance et de la trahison30. Le législateur entendait ainsi permettre aux patients hors d’état de s’exprimer de faire malgré tout respecter leur volonté. S’inspirant d’une disposition du Code de déontologie médicale31 enjoignant le médecin à prévenir et informer les proches lorsque le patient était inconscient, la loi de 2002 a opéré un glissement très significatif en passant de « l’information » de l’entourage du malade à sa « consultation »32, laquelle suppose une certaine attention portée à l’avis émis par les proches.

  • 33 Un amendement fut déposé en ce sens par J.-M. Dubesnard qui s’exprima ainsi : « Puisque l’on parl (...)
  • 34 Au lieu de se contenter d’indiquer que la personne de confiance, désignée librement, pouvait être (...)
  • 35 V. en particulier l’ordonnance rendue par le Conseil d’État, après la loi du 4 mars 2002, le 16 a (...)

17S’agissant de la désignation de cette personne de confiance, les débats ont montré que les médecins traitants percevaient que le climat leur devenait hostile. Certains députés en effet, s’inquiétèrent de ce que la loi ne précisant pas les personnes qui pouvaient être désignées comme personne de confiance, le médecin traitant serait ipso facto écarté de cette fonction. En réalité, dans l’esprit des rédacteurs de la loi, la personne de confiance pouvait être désignée totalement librement, sans aucune restriction. Pourtant, certains députés insistèrent pour que la loi précise que le médecin traitant pouvait être désigné comme personne de confiance et ce, dans le but clairement exprimé de ne pas laisser croire qu’une certaine méfiance s’instaurait, notamment à l’égard du médecin qui côtoie le plus son patient33. Cette insistance révélait la perception que le corps médical pouvait avoir de la nouvelle loi et sa crainte de se voir exclu de la sphère intime de prise de décision du patient. L’inquiétude était telle qu’il a finalement été décidé d’inscrire dans la loi que le médecin traitant pouvait être désigné comme personne de confiance. Cet épisode, qui a nuit à la clarté du texte34, est loin d’être anecdotique. Il montre bien le climat de défiance dans lequel est née la personne de confiance. Ce dispositif contenait en germe, dès l’origine, l’idée qu’il pouvait constituer une protection contre toute tentative du corps médical d’imposer ses vues au patient hors d’état de s’exprimer et, par conséquent, de trahir éventuellement sa volonté. Était ainsi soulevée la question de l’opposition entre la volonté du patient et celle du médecin, question qui a pu être attisée notamment par la jurisprudence administrative sur le refus de transfusion sanguine35. Il est probable qu’en refusant de reconnaître comme fautif le comportement du médecin hospitalier qui avait passé outre la volonté du malade ayant refusé une transfusion en raison de son appartenance aux Témoins de Jéhovah, le juge ait alimenté la méfiance générale des patients à l’encontre des médecins.

  • 36 Malgré sa clarté, la loi du 4 mars 2002 a rencontré des réticences car les médecins répugnent à l (...)
  • 37 V. affaire Bonnemaison, arrêt rendu par la cour d’appel d’assises d’Angers, le 24 octobre 2015.

18Dans le contexte spécifique de la fin de vie, cette méfiance diffuse est plus palpable. Dès lors que ce qui est en jeu n’est pas seulement la santé du patient au sens strict mais plus fondamentalement sa vie (ou sa mort), il est possible que les divergences de vues du patient et du médecin soient telles qu’il paraisse intolérable pour le médecin de respecter une volonté du patient qui le conduira à une mort certaine36. La crainte est d’autant plus forte que la médecine a fait des progrès considérables qui lui permettent parfois de maintenir une personne artificiellement en vie. Dès lors, le patient peut légitimement craindre l’obstination déraisonnable, laquelle peut s’apparenter à une trahison médicale. À l’inverse il peut aussi être redouté que l’agonie du patient soit insupportable pour le médecin qui décide alors d’administrer une sédation qui va entraîner la mort. L’actualité récente en a fourni des exemples37. C’est ainsi que les dispositifs d’anticipation de la volonté du patient, et en particulier les directives anticipées créées par loi du 22 avril 2005, ont pu apparaître comme le moyen de s’opposer à toute trahison médicale.

19La loi de février 2016, qui a très sensiblement durci le régime de la personne de confiance ainsi que celui des directives anticipées, constitue le point d’orgue de cette évolution et confirme l’analyse selon laquelle ces dispositifs peuvent être lus comme des dispositifs anti-trahison.

Le point d’orgue avec la loi de 2016

  • 38 Le premier rapport a été celui de la Commission de réflexion sur la fin de vie en France, présidé (...)
  • 39 Art. L 1111-11, al. 3, CSP.
  • 40 Art. L 1111-6, al 1er, CSP. La nouveauté réside dans le fait que la loi érige désormais la primau (...)
  • 41 Groupe de travail de l’atelier de Zürich, rapport du professeur Andorno au Conseil de l’Europe, p (...)
  • 42 Dans le même sens, v. F. Mélin, « Les directives anticipées : vers l’admission du testament biolo (...)
  • 43 Le nouvel article L 1111-11, al. 3, CSP, dispose : « Les directives anticipées s’imposent au méde (...)

20Suivant les recommandations issues des différents rapports sur la fin de vie38 et s’alignant par là même sur la législation de nos voisins européens, la loi de 2016 a modifié les dispositifs d’anticipation de volonté pour les rendre plus contraignants. C’est en particulier le cas pour les directives anticipées qui « s’imposent [désormais] au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement »39. C’est aussi le cas, mais dans une moindre mesure, du témoignage de la personne de confiance qui prévaut désormais sur tout autre témoignage40. Il n’est cependant pas certain que le changement de régime opéré par le législateur aura pour effet de rendre les dispositifs plus effectifs. Il a été déjà souligné que la distinction entre le statut « juridiquement contraignant » et « non contraignant » des directives anticipées était peut-être plus sémantique que réel41. Lorsque la loi disposait seulement que les directives devaient être prises en compte, il semble que le médecin s’y conformait chaque fois que cela était possible, c’est-à-dire toutes les fois qu’elles étaient en adéquation avec la situation médicale et qu’elles ne contenaient pas de demandes illicites42. Or précisément, dans la nouvelle loi, ce sont ces mêmes raisons qui permettront au médecin de s’affranchir des directives anticipées, devenues pourtant contraignantes43. Dès lors, le renforcement de l’effectivité des dispositifs d’anticipation n’était-il peut-être pas l’unique but de la réforme ?

  • 44 Ainsi le CCNE, dans son avis n° 121 « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir », (...)
  • 45 Dans leur rapport de présentation de la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur de (...)

21L’objectif affiché la loi de février 2016 était d’encourager les personnes à désigner leur personne de confiance et/ou à rédiger leurs directives anticipées. Les patients seraient davantage enclins à rédiger des directives anticipées dès lors que la loi dispose expressément leur caractère contraignant44. Cela est sans doute assez illusoire comme le montre l’exemple allemand45. En réalité ces dispositifs sont devenus des dispositifs anti-trahison comme en témoigne le changement de perspective qui résulte des nouveaux textes. Le fait que le législateur se soit placé sur le terrain de la preuve nous apparaît à cet égard très significatif.

  • 46 Art. L 1111-11, al. 1er, CSP. Madame Bergoignan Esper note en ce sens que la volonté est désormai (...)

22Désormais le lien est fait entre la volonté actuelle du patient et sa volonté anticipée. Tandis qu’avant la réforme les directives anticipées indiquaient « les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie », elles « expriment [à présent] la volonté de la personne relative à sa fin de vie »46. C’est ce lien qui confère leur force aux dispositifs d’anticipation de volonté. Ces dispositifs apparaissent ainsi comme des moyens de prouver la volonté actuelle du patient hors d’état de l’exprimer au moment où la décision médicale doit intervenir. Dès lors qu’il est admis que ces dispositifs permettent de faire état de la volonté actuelle du patient, plus rien ne s’oppose à ce que la volonté qui y est exprimée s’impose au médecin. Finalement, la loi présume désormais que ce qui est exprimé soit par la personne de confiance, soit dans les directives anticipées, correspond à la volonté actuelle du patient. Il en résulte que ce qui y est exprimé doit être traité comme la manifestation de volonté de tout patient en état de s’exprimer. Cela traduit un changement radical : on quitte totalement le domaine de la protection de la personne par autrui pour celui de l’autonomie de la personne, au sens anglo-saxon de cette notion.

  • 47 Les auteurs du rapport de présentation de la proposition de loi créant de nouveaux droits en fave (...)

23Cela nous conduit à penser que l’introduction du caractère contraignant des directives anticipées dans la loi française ne fait que révéler le sentiment croissant de défiance à l’égard du corps médical47, sans doute accentué par les affaires dramatiques médiatisées comme celle de Vincent Lambert. La crainte d’une trahison de la volonté du patient est palpable et explique sans doute le choix du législateur. C’est pourquoi il nous semble que la loi du 2 février 2016 confirme que les dispositifs d’anticipation de volonté peuvent être lus comme des dispositifs anti-trahison.

24La question se pose toutefois de savoir si ces dispositifs ne risquent pas en réalité de provoquer certaines trahisons du patient en fin de vie.

Des instruments de la trahison du patient en fin de vie

25Présentés comme des présomptions quasi-irréfragables de la volonté actuelle du patient, la personne de confiance et les directives anticipées s’apparentent en réalité davantage à des fictions juridiques, dès lors que la volonté exprimée à l’avance peut l’avoir été dans des circonstances très éloignées de celles de la fin de vie et très longtemps avant sa mise en œuvre. N’est-il pas illusoire, en outre, de faire miroiter au patient la possibilité de s’exprimer à l’avance, dès lors que la décision médicale qui résultera de l’application de sa volonté anticipée ne peut être assimilée à celle qui serait prise avec un patient en état de s’exprimer jusqu’à la fin de sa vie ? Autrement dit, il se pourrait que les dispositifs étudiés recèlent un risque de trahison de la volonté actuelle du patient voire de son autonomie.

Le risque de trahison de la volonté actuelle du patient

26Les dispositifs d’anticipation étudiés risquent de favoriser la trahison de la volonté actuelle du patient dès lors qu’ils ne tiennent compte ni de l’évolution de la volonté dans le temps, ni de l’incidence de l’état de vulnérabilité du patient au moment de la prise de décision médicale.

L’évolution de la volonté dans le temps

  • 48 V. L. Cimar, « Considérations juridiques sur l’expression de la volonté en fin de vie », Médecine (...)
  • 49 En réalité, même écrites trois ans avant leur mise en œuvre, les directives anticipées pouvaient (...)
  • 50 V. R. Fragkou, art. préc. V. aussi E. Dreyer, art. préc.

27La loi de 2016 ne prend plus en considération l’évolution possible – pour ne pas dire probable – de la volonté du patient, au cours de sa vie, sur des questions aussi essentielles et fondatrices que la vie et la mort. En supprimant le délai de validité des directives anticipées, la nouvelle loi n’a fait qu’accentuer le risque de voir s’exprimer une volonté bien éloignée de ce que sera la volonté actuelle du patient au moment où les décisions devront être prises. Ces difficultés, inhérentes à l’anticipation de volonté, ont été soulignées dès la création de ces dispositifs48. Mais le régime antérieur des directives anticipées permettait de tempérer cette difficulté. Sous l’empire de la loi de 2005 en effet, la durée de validité des directives anticipées était limitée à trois ans49. Ce délai était perçu comme permettant d’assurer un degré de proximité destiné à garantir la volonté du patient50.

  • 51 Il est vrai que la loi du 2 février 2016 a limité ce risque en prévoyant, d’une part, l’existence (...)

28La loi du 2 février 2016 a supprimé ce délai et, par là même, augmenté le risque que les directives anticipées soient déconnectées de la volonté actuelle du patient. Certes, les directives anticipées demeurent librement révocables de sorte que le patient peut en rédiger de nouvelles tant qu’il est conscient. Mais quid si la personne oublie l’existence des directives qu’elle a rédigées51 ou devient hors d’état de s’exprimer avant d’avoir pu les amender ?

  • 52 En ce sens, L. Cimar, art. préc.

29Le risque est encore accentué du fait du caractère contraignant des directives. La doctrine avait relevé que c’était précisément parce que rien ne garantissait que la personne, si elle pouvait s’exprimer au moment de la prise de décision médicale, n’ait pas changé d’avis, que les directives anticipées se voyaient reconnaître une valeur exclusivement indicative. Les nouveaux textes font fi de l’argument. Dès lors, seule la proximité temporelle entre la date de rédaction des directives et celle de leur mise en œuvre peut limiter le risque d’une non-conformité de la volonté anticipée à la volonté actuelle52.

30Un autre facteur justifie la nécessité d’une telle proximité : celui de l’incidence de l’état de vulnérabilité du patient dans le processus du consentement.

La vulnérabilité du patient

  • 53 G. Raoul-Cormeil, « Une approche civiliste du « laisser-trépasser » demandé au médecin par des pe (...)
  • 54 Sur cette question, v. G. Pignarre, art. préc.

31Dès lors que la volonté anticipée peut s’exprimer en dehors de toute situation de vulnérabilité, dans des circonstances bien éloignées de celles de la fin de vie, l’anticipation elle-même pourrait être la cause d’une altération du consentement exprimé dans les directives anticipées ou exprimées auprès de la personne de confiance. Un auteur a souligné ce point en relevant que « les directives anticipées émanant des personnes âgées lucides seront peut-être plus crédibles que celles rédigées par de jeunes personnes à l’apogée de leurs capacités physiques, morales et intellectuelles »53. Comme pour tout acte juridique, la validité du consentement est liée notamment aux circonstances dans lesquelles la volonté est émise. Mais on peut se demander si, à la différence d’autres actes, les risques d’altération du consentement ne sont pas plus grands quand la volonté est émise dans des circonstances très éloignées de celles dans lesquelles la décision en résultant sera mise en œuvre. On touche ici à la distinction entre volonté et consentement et à la distance irréductible qui sépare les deux, spécialement quand le consentement s’inscrit dans une relation de pouvoir et qu’il émane d’une personne en situation de vulnérabilité54.

  • 55 L’une des innovations de la loi de 2016 réside dans l’idée qu’il faut informer le patient à un mo (...)
  • 56 En ce sens C. Bergoignan Esper relève que « la prévalence de la personne de confiance est destiné (...)
  • 57 Cette préoccupation explique sans doute, de manière très contestable à notre sens, que le législa (...)

32Ce n’est manifestement pas la conception retenue par le législateur de 2016 qui encourage le patient à penser à sa fin de vie lorsqu’il est encore en bonne santé55. Il nous semble que ce choix révèle un objectif légèrement différent de celui qui a justifié la création des dispositifs d’anticipation. Il ne s’agit peut-être pas tant de donner la parole à tout patient, quel que soit son état à la fin de sa vie, que d’éviter d’être exposé à une polyphonie contradictoire résultant de conflits familiaux sur des questions extrêmement douloureuses56 ou, au contraire, à un silence absolu laissant le corps médical seul face aux décisions à prendre pour un patient qui ne peut plus s’exprimer. Finalement, ce ne serait pas tant la recherche de la volonté actuelle du patient qui importerait que celle d’une volonté unique, claire et incontestable57.

  • 58 V. art. L 1111-11, al. 3 et 4, CSP.

33Compte tenu de ces éléments, la volonté exprimée à l’avance peut être bien éloignée de la volonté actuelle du patient. S’y conformer strictement pourrait générer une trahison de la volonté actuelle du patient. C’est pourquoi le médecin, saisi des volontés anticipées de la personne, doit continuer de pouvoir exprimer un doute raisonnable sur les directives qui sembleraient viciées. La nouvelle loi n’a heureusement pas supprimé cette possibilité pour le médecin. Elle encadre toutefois strictement les conditions dans lesquelles celui-ci peut écarter les directives anticipées58 : il ne peut le faire qu’à l’issue d’une procédure collégiale, lorsque les directives apparaissent « inappropriées ». L’acception du caractère « inapproprié » des directives ne devra pas être trop restrictive afin de limiter le risque de trahison évoqué.

34En tout état de cause, c’est l’autonomie elle-même du patient qui pourrait être menacée par ces dispositifs.

Le risque de trahison de l’autonomie du patient

35L’autonomie du patient suppose au minimum son consentement libre et éclairé à la décision médicale. Dans les situations de grande vulnérabilité du patient, telle que la fin de vie, l’autonomie suppose aussi la prise en considération des fluctuations inévitables de l’état psychologique du patient. C’est précisément ce que ne permettent pas les dispositifs d’anticipation du patient qui risquent ainsi de trahir l’autonomie du patient. La décision qui résulte de l’application de la volonté anticipée ne peut s’assimiler à une décision médicale classique car elle n’est ni éclairée, ni partagée. Elle est en outre artificielle en ce qu’elle est le fruit d’une volonté totalement figée.

Une décision ni éclairée ni partagée

  • 59 En ce sens, F. Mélin, art. préc. V. aussi D. Bailleul selon lequel : « Une chose est en effet pou (...)
  • 60 Art. L 1111-2, CSP. La question n’est pas sans lien avec les hypothèses dans lesquelles le patien (...)
  • 61 Art. R. 1111-17, al. 3, CSP.

36Sauf lorsqu’elle a pu être exprimée en toute fin de vie ou, à tout le moins, lorsqu’elle a pu l’être au début de la maladie qui va emporter le patient, la volonté anticipée est nécessairement une volonté non éclairée59. En particulier, lorsqu’il s’est exprimé quand il était en bonne santé, le patient n’a pu recevoir l’information légalement prévue60. De ce point de vue, l’attestation médicale, déposée à la demande du patient dans son dossier médical constatant qu’il est en état d’exprimer sa volonté librement et que toutes les informations appropriées lui ont été délivrées61 ne résout pas la difficulté. Celle-ci ne réside pas tant dans la preuve que l’information a bien été délivrée que dans la possibilité de la délivrance de l’information elle-même.

  • 62 En ce sens D. Roman, art. préc.
  • 63 Il s’agit simplement pour le médecin de discuter et non de convaincre. Depuis la réforme de févri (...)
  • 64 C’est en ce sens que G. Pignarre, citant C. Pelluchon (L’autonomie brisée. Bioéthique et philosop (...)

37Une autre difficulté vient de ce que la décision médicale, prise à partir du témoignage de la personne de confiance ou des directives anticipées, n’est pas en principe une décision partagée. En donnant un rôle central au patient, la loi du 4 mars 2002 n’a pas voulu que le patient décide seul. Elle a, au contraire, imposé la « codécision médicale »62, fruit d’un dialogue entre le patient et son médecin et nécessairement dépendante de leur relation. Lorsque le patient est en état d’exprimer sa volonté, le médecin peut discuter avec lui de son éventuel refus de soins par exemple63. Il se peut qu’au terme de cette discussion, le patient modifie quelque peu sa position. Dans tous les cas, la décision finale est le fruit d’une volonté qui peut être discutée64. À partir du moment où le médecin ne peut dialoguer avec le patient – hors d’état de s’exprimer – et où, dans le même temps, la volonté exprimée à l’avance s’impose à lui, l’espace qui lui est réservé se réduit considérablement, au risque de transformer le professionnel de santé en exécutant.

  • 65 Le recours systématique à un praticien pour la rédaction des directives anticipées aurait sans do (...)

38Par hypothèse, dans le cas de l’application d’un dispositif d’anticipation de volonté, un tel dialogue ne peut s’instaurer entre le patient et le médecin au moment où la décision médicale est prise. Certes, les consignes transmises à la personne de confiance pourront donner lieu à un dialogue entre le patient et cette personne mais celui-ci ne peut s’apparenter au colloque singulier patient/médecin, sauf à ce que la personne de confiance soit précisément choisie parmi l’équipe soignante qui prendra en charge le patient à la fin de sa vie. Quant aux directives anticipées, tout dépendra du contexte dans lequel elles auront été rédigées. À cet égard, l’option choisie par le législateur de proposer des modèles de rédaction ne nous paraît pas très heureuse. Elle ne favorise pas la discussion avec le médecin au moment de la rédaction des directives65.

39En tout état de cause, aucun dialogue ne pourra exister a priori entre le patient et le médecin chargé d’appliquer les directives anticipées ou les consignes transmises par la personne de confiance. À cet égard, la loi du 2 février 2016 n’a pas amélioré la situation. Tant que les directives anticipées n’étaient pas contraignantes, une sorte de discussion différée pouvait naître entre le patient, hors d’état d’exprimer sa volonté actuelle, et le médecin saisi de sa volonté anticipée, dont il devait tenir compte. En devenant contraignantes, les directives anticipées sont aussi devenues indiscutables.

  • 66 En ce sens D. Roman, préc. L’auteur observe qu’avec la loi Kouchner « la décision sort de la comp (...)

40Le législateur n’a-t-il pas engagé par là même un processus de déresponsabilisation du médecin ? Déjà, la loi de 2002 contenait en germe un transfert de responsabilité66, contrebalancé toutefois par l’information et la discussion qui doit s’instaurer entre le médecin et son patient. La question est plus délicate en ce qui concerne les dispositifs étudiés dès lors que la volonté anticipée du patient est en quelque sorte intouchable. Le risque que le médecin devienne un simple exécutant de la décision du patient n’est pas illusoire.

Une décision figée

  • 67 V. M. Floch, « Effectivité de la personne de confiance et des directives anticipées : évaluation (...)

41Finalement, la difficulté est peut-être d’une autre nature. Il faut à notre sens aller plus loin et reconnaître qu’en réalité, en fin de vie, la volonté du patient est fluctuante. C’est précisément tout le travail de l’équipe médicale, lorsque le patient peut encore exprimer sa volonté, de tenir compte des évolutions psychologiques du patient qui accompagnent celles de la maladie67. Ce n’est que dans ces conditions que le patient peut accéder à sa propre autonomie.

  • 68 V. E. Dreyer, art. préc., p. 49. L’auteur souligne que l’inconvénient de la forme écrite est d’en (...)
  • 69 D’après une enquête INED du mois de décembre 2012, seuls 2,5% des patients en fin de vie avaient (...)
  • 70 D. Bailleul, art. préc.

42Les dispositifs d’anticipation se révèlent de ce point de vue totalement impuissants car ils cristallisent la volonté du patient. Le caractère écrit des directives anticipées participe encore de la difficulté68. Et c’est certainement ce que sentent confusément les patients qui ne se décident pas massivement à rédiger leurs directives anticipées69. Celles-ci recèlent indéniablement un risque de trahison de l’autonomie du patient en fin de vie car elles ne permettent pas de faire état des probables variations de sa volonté. En ce sens, un auteur a souligné que la durée de validité des directives anticipées, auparavant limitée à trois ans, n’était pas suffisante pour leur conférer une légitimité70.

  • 71 La loi du 2 février 2016 a renforcé l’article L 1111-4 en ajoutant que « toute personne a le droi (...)
  • 72 En ce sens, G. Pignarre, art. préc., citant C. Pelluchon, préc.

43L’autonomie du patient est désormais une priorité du législateur en matière de santé71. C’est sans conteste en vue d’assurer une telle autonomie au patient en fin de vie que la loi a créé les dispositifs d’anticipation de volonté. Mais la recherche absolue de l’autonomie ne doit pas occulter la situation de grande vulnérabilité dans laquelle se trouve le patient en fin de vie. Il faut sans doute admettre que ce patient ne cesse pas d’être autonome en déléguant au médecin le pouvoir de décider à sa place72, et qu’à tout le moins, il a besoin de l’équipe médicale pour accéder à son autonomie. Dans ces conditions, les dispositifs étudiés, tels qu’ils sont devenus, ne sont pas satisfaisants. La trop grande rigidité qui les caractérise risque de porter atteinte à l’autonomie du patient.

44La médiatisation d’affaires aussi tragiques que celles de Vincent Lambert a beaucoup contribué au durcissement du régime des dispositifs d’anticipation de volonté du patient en fin de vie. Certes, dans une telle affaire, la désignation de la personne de confiance ou la rédaction de ses directives aurait sans doute permis d’éviter les procédures nombreuses et éprouvantes pour les proches. Il n’est pas certain toutefois qu’aucun désaccord familial n’aurait éclaté et, surtout, rien ne dit que tout risque de trahison du patient aurait été écarté.

45Il est illusoire de penser que la volonté du patient en fin de vie, réduite à quelques lignes écrites à l’avance, résoudra la question du passage de la vie à la mort. L’essentiel finalement n’est-il pas de traverser les eaux du Styx accompagné ? L’abandon du patient en fin de vie ne serait-il pas l’ultime trahison ? De ce point de vue, le meilleur remède est à notre sens l’accompagnement du patient dans le cadre des soins palliatifs et la collégialité pour les décisions de fin de vie. Le législateur n’a heureusement pas totalement perdu de vue cet aspect des choses dans sa récente loi sur la fin de vie, dont l’un des objectifs majeurs est précisément de renforcer cet accompagnement.

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Notes

1 La loi n° 2016-87 du 2 février 2016, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, a été complétée par le décret n° 2016-1067 du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées. Sur cette loi, v. notamment C. Bergoignan Esper, « La loi du 2 février 2016 : quels nouveaux droits pour les personnes en fin de vie ? », RDSS 2016, p. 296 ; A. Cheynet de Beaupré, « Fin de vie : l’éternel mythe d’Asclépios », D 2016, p. 472 ; A. Denizot, « Le nouveau droit de la fin de vie », RTDCiv. 2016, 2, p. 460 ; A. Dionisi-Peyrusse, « Réforme de la fin de vie », AJ Famille 2016, p. 127 et notre article, en collaboration avec T. Gründler, « La nouvelle loi française sur la fin de vie - Premiers regards sur la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », Biolaw Journal, Rivista Di BioDiritto, p. 157.

2 L’article L 1111-6, al. 1er, CSP dispose : « Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Elle rend compte de la volonté de la personne. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. Cette désignation est faite par écrit et cosignée par la personne désignée. Elle est révisable et révocable à tout moment ».

3 L’article L 1111-11, al. 1er, CSP dispose : « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’acte médicaux ».

4 Contrairement aux directives anticipées, le recours à la personne de confiance n’est pas limité à l’hypothèse de la fin de vie.

5 Alors que la loi du 2 février 2016 prévoyait la conservation des directives anticipées sur un registre national spécialement créé à cet effet, le décret d’application du 3 août 2016 envisage différents modes de conservation, au choix du rédacteur des directives, qui peut notamment les déposer sur son dossier médical partagé, v. le nouvel article R. 1111-19, CSP.

6 La désignation de la personne de confiance a été prévue par la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Quant aux directives anticipées, elles ont été introduites en France par la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005, relative aux droits des malades en fin de vie.

7 Nous empruntons la formule à F. Coste, P. Costey et L. Tanguy qui ont écrit « Du modèle paternaliste, qui repose sur le principe de bienfaisance et soumet le patient à la compétence experte du médecin, la médecine semble glisser vers un modèle “autonomiste”, plus respectueux du droit des individus à déterminer ce qui est bon pour eux », in « Consentir : domination, consentement et déni », Tracé, Revue de sciences humaines 2008, n° 14, p. 6.

8 Cette évolution repose en partie sur une illusion. S’agissant d’une relation dans laquelle le consentement implique la soumission du corps de la personne dont l’autonomie se trouve menacée en raison de sa vulnérabilité, le processus de l’acte de consentir est nécessairement spécifique et implique que le médecin ne se départisse pas de certaines qualités, empruntées à la fraternité, dans l’échange avec le patient. Sur cette question, v. G. Pignarre, « Les frontières du consentement : de la confrontation du pouvoir aux marges de l’autonomie », RDC 2011, n° 2, p. 611 et n° 3, p. 989.

9 Il est fait ici référence à la loi n° 94-653 du 29 juillet 1994, relative au respect du corps humain.

10 L’article 16-3 du Code civil, issu de cette loi et réformé en 2004, proclame qu’» il ne peut être porté aucune atteinte à l’intégrité du corps humain qu’en cas de nécessité médicale pour la personne ou à titre exceptionnel dans l’intérêt thérapeutique d’autrui ».

11 Article 36 du Code de déontologie médicale.

12 Dès les années 1950, les juges du fond rappelaient qu’» avant d’entreprendre un traitement ou de procéder à une opération chirurgicale, le médecin est tenu, hors le cas de nécessité, d’obtenir le consentement libre et éclairé du malade ou, dans le cas où il serait hors d’état de le donner, celui des personnes qui sont investies à son égard d’une autorité légale, ou que leurs liens de parenté avec lui désignent comme des protecteurs naturels », V. CA Lyon 17 novembre 1952, JCP 1952 II 7541, note Savatier. La Cour de cassation a repris expressément cette expression, pour la première fois semble-t-il, dans un arrêt rendu, par la première chambre civile, le 8 novembre 1955 (JCP 1955 II 9014, note Savatier). Jusqu’en 1955, le Code de déontologie médicale autorisait le médecin à dissimuler au patient son état pour lui imposer le traitement considéré comme le meilleur. La doctrine autorisée critiquait « cet impérialisme médical » ; pour autant elle n’était pas favorable aux principes trop rigides posés par les juges du fond. Ainsi Savatier écrivait-il que « le juge appréciant les rapports entre un médecin et un malade, doit, tout en respectant entre eux l’égalité de droit ne pas méconnaître leur inégalité de fait. Et cette inégalité de fait consiste précisément en ce qu’il n’est pas possible au médecin de traiter le malade en homme “éclairé” ». L’auteur écrivait également que « la confiance du malade dans le médecin ne devait pas être un blanc seing dont le médecin userait à sa guise » mais que « le contrat médical comporte, par définition, une profession de confiance du profane envers le “docteur” auquel il recourt, et, par conséquence, une renonciation implicite à posséder l’ensemble des lumières qui lui sont propres », note préc. ss CA Lyon 17 novembre 1952.

13 Convention pour la protection des droits de l’homme et la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine, signée à Oviedo le 4 avril 1997, à l’initiative du Conseil de l’Europe. Cette convention venait notamment après la Recommandation n° 1160 de l’Assemblée nationale du Conseil de l’Europe de 1991 sur l’élaboration d’une convention de bioéthique.

14 Art. 2 de la Convention d’Oviedo.

15 Art. 5 de la Convention d’Oviedo. Le texte précise également que la personne concernée peut, à tout moment, librement retirer son consentement.

16 V. en ce sens le rapport du professeur Andorno au Conseil de l’Europe, comité directeur pour la bioéthique 2-5 décembre 2008, p. 3.

17 Cette expression était utilisée en jurisprudence. V. CA Lyon 17 novembre 1952 et Civ. 1e 8 novembre 1955, préc. De son côté, l’article 34 du Code de déontologie médicale, issu du décret n° 55-1591 du 23 novembre 1955, faisait référence à une information à la famille ou à des tiers désignés par le malade.

18 En outre, le risque de voir les « protecteurs naturels » défendre leurs propres intérêts au détriment de ceux du patient ont été dénoncés, V. R. Savatier, note sous Civ. 1e 8 novembre 1955, préc.

19 D. Roman, « Le respect de la volonté du malade : une obligation limitée ? », RDSS 2005, p. 423 et spéc. p. 429.

20 Art. 9 de la Convention d’Oviedo.

21 Pour une étude de droit comparé sur les directives anticipées, v. R. Frangkou, « Entre paternalisme médical et autonomie absolue, une autonomie du patient à géométrie variable. Les directives anticipées en droit comparé », RGDM, n° 42, mars 2012, p. 167 et s. V. aussi le rapport du professeur Andorno au Conseil de l’Europe, préc.

22 En ce sens, avis n° 58 du CCNE.

23 Sur la reconnaissance de la présomption d’autonomie de l’individu et sur l’influence de la conception romaine sur notre législation, v. D. Berthiau « Comprendre le principe d’autonomie en droit de la santé », Médecine et Droit 2006, p. 53 et s., spéc. p. 54.

24 V. avis n° 58 du CCNE, p. 10.

25 Le CCNE oppose notamment cette conception à la conception nord-américaine dont la tendance est à permettre aux malades en fin de vie de gérer leur chemin vers la mort, avis préc., p. 11.

26 D. Berthiau observe que « le principe d’autonomie commande la prise en compte de la volonté du patient, si celui-ci est déclaré compétent, étant entendu que ce principe n’est pas a priori le seul à retenir et qu’il peut être corroboré ou contredit par d’autres, comme celui de la bienfaisance, de non-malfaisance ou de justice. L’autonomie n’est pas reine » (art. préc., p. 53).

27 G. Pignarre, art. préc., p. 8.

28 V. G. Pignarre qui souligne l’évolution du rôle attribué à la volonté (art. préc., p. 3).

29 Rapport d’information déposé à l’Assemblée nationale par la Commission des affaires culturelles, familiales et sociales présenté par Messieurs Claude Evin, Bernard Charles et Jean-Jacques Denis, le 11 avril 2002.

30 En ce sens, E. Dreyer observe que « parce qu’il est censé connaître celui qui lui faisait confiance, et ne pas avoir intérêt à le trahir, ce tiers joue un peu le rôle d’un exécuteur testamentaire en matière médicale », « La dignité des personnes âgées », in Droit et vieillissement de la personne, dir. R. Binet, 2008, spéc. p. 49.

31 Ancien article 36 du Code de déontologie médicale, devenu art. R. 4127-36, CSP.

32 Art. L 1111-6, CSP, issu de la loi du 4 mars 2002.

33 Un amendement fut déposé en ce sens par J.-M. Dubesnard qui s’exprima ainsi : « Puisque l’on parle ici de personne de confiance, je propose, par le sous-amendement 60, que l’on insiste sur le rôle du médecin traitant. Cela rassurerait sans doute les généralistes, qui ont parfois l’impression que certains aspects du texte sont rédigés contre eux », Assemblée nationale, débats du 4 octobre 2001.

34 Au lieu de se contenter d’indiquer que la personne de confiance, désignée librement, pouvait être le médecin traitant, les députés, qui ont craint d’attirer de manière trop importante l’attention sur le médecin traitant, ont souhaité rappeler que la personne de confiance pouvait aussi être un proche par exemple. C’est ainsi que le texte est devenu « qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant ». Les députés n’ont sans doute pas mesuré alors les possibilités d’interprétation d’un tel texte qui peut signifier que la personne de confiance ne peut être qu’un parent, un proche ou le médecin traitant, ce qui exclurait par exemple les professionnels de santé du service dans lequel le patient en fin de vie est hospitalisé.

35 V. en particulier l’ordonnance rendue par le Conseil d’État, après la loi du 4 mars 2002, le 16 août 2002. Et, dans le même sens, mais avant la loi du 4 mars 2002, CE section, 26 octobre 2001. Sur ces décisions, v. notamment les observations de monsieur Dreyer qui observe que « le pouvoir médical peut imposer ainsi ses vues sur toutes autres considérations, fut-ce celles tenant à la liberté des croyances et au respect de la dignité de chacun », art. préc. spéc. p. 56.

36 Malgré sa clarté, la loi du 4 mars 2002 a rencontré des réticences car les médecins répugnent à laisser leur patient courir un risque vital. En ce sens, v. D. Roman, art. préc.

37 V. affaire Bonnemaison, arrêt rendu par la cour d’appel d’assises d’Angers, le 24 octobre 2015.

38 Le premier rapport a été celui de la Commission de réflexion sur la fin de vie en France, présidée par le professeur Didier Sicard (décembre 2012) auquel ont succédé celui du Conseil national de l’ordre des médecins (8 février 2013) et celui du CCNE (juillet 2013, avis n°121, « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir »). Ce dernier avis a fait suite à cinq avis traitant de différentes questions en lien avec la fin de vie. V. CCNE, avis n°59, 1998, « Rapport sur le vieillissement » ; avis n°63, 2000, « Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie » ; avis n°65, 2000, « Réflexions éthiques autour de la réanimation néonatale » ; avis n°87, 2005, « Refus de traitement et autonomie de la personne » ; avis n°108, 2009, « Avis sur les questions éthiques liées au développement et au financement des soins palliatifs ». À l’issue des consultations citoyennes, le CCNE a rendu un dernier avis, le 21 octobre 2014, « Avis sur le débat public concernant la fin de vie ».

39 Art. L 1111-11, al. 3, CSP.

40 Art. L 1111-6, al 1er, CSP. La nouveauté réside dans le fait que la loi érige désormais la primauté de la personne de confiance en principe général, accentuant ainsi l’obligation faite au médecin de faire prévaloir le témoignage de la personne de confiance, notamment lorsque le patient, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, est hors d’état de s’exprimer et qu’il n’a pas rédigé de directives anticipées. En ce sens, G. Bergoignan Esper, art. préc., spéc. p. 302.

41 Groupe de travail de l’atelier de Zürich, rapport du professeur Andorno au Conseil de l’Europe, préc.

42 Dans le même sens, v. F. Mélin, « Les directives anticipées : vers l’admission du testament biologique en droit français », Defrénois 30 novembre 2004, n° 22, p. 1523. Pour l’auteur, la déontologie et le droit pénal devraient suffire à réguler la situation de fin de vie et de respect de la volonté du patient.

43 Le nouvel article L 1111-11, al. 3, CSP, dispose : « Les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ».

44 Ainsi le CCNE, dans son avis n° 121 « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir », indique que « c’est probablement parce que la possibilité de rédiger des directives anticipées est évoquée trop tard et qu’elles sont dépourvues de valeur contraignante qu’elles ne sont le plus souvent pas formulées ».

45 Dans leur rapport de présentation de la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des patients en fin de vie, les députés Clayes et Léonetti ont indiqué qu’en Allemagne, malgré la nature plus égalitaire de le relation patient/médecin, et alors que les directives anticipées sont déjà contraignantes, seuls 14% des allemands en avaient rédigé (p. 16 note 27).

46 Art. L 1111-11, al. 1er, CSP. Madame Bergoignan Esper note en ce sens que la volonté est désormais exprimée et non plus indiquée « ce qui symbolise la force nouvelle attachée à ce mode d’expression », art. préc., spéc. p. 302.

47 Les auteurs du rapport de présentation de la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie soulignent qu’» une des réflexions souvent entendues est qu’elles ne servent à rien actuellement, le médecin n’étant pas tenu d’en “tenir compte” » (p. 14).

48 V. L. Cimar, « Considérations juridiques sur l’expression de la volonté en fin de vie », Médecine et droit 2012, p. 99 et s.

49 En réalité, même écrites trois ans avant leur mise en œuvre, les directives anticipées pouvaient trouver à s’appliquer « dès lors qu’elles ont été établies dans le délai de trois ans, précédant soit l’état d’inconscience de la personne, soit le jour où elle s'est avérée hors d’état d’en effectuer le renouvellement, (…) quel que soit le moment où elles sont ultérieurement prises en compte », art. R 1111-18, CSP.

50 V. R. Fragkou, art. préc. V. aussi E. Dreyer, art. préc.

51 Il est vrai que la loi du 2 février 2016 a limité ce risque en prévoyant, d’une part, l’existence d’un registre destiné à la conservation des directives anticipées et, d’autre part, un rappel régulier des directives anticipées à leur auteur (art. L 1111-11, al. 5, CSP). Tout risque n’est cependant pas écarté : la personne pourrait déjà être hors d’état d’exprimer sa volonté au moment où ses anciennes directives lui seront rappelées ; elle pourrait aussi avoir été mise sous un régime de tutelle.

52 En ce sens, L. Cimar, art. préc.

53 G. Raoul-Cormeil, « Une approche civiliste du « laisser-trépasser » demandé au médecin par des personnes âgées », in  Droit et vieillissement de la personne, dir. R. Binet 2008, p. 61 et s., spéc. p. 69.

54 Sur cette question, v. G. Pignarre, art. préc.

55 L’une des innovations de la loi de 2016 réside dans l’idée qu’il faut informer le patient à un moment de sa vie où son état de santé n’est pas particulièrement préoccupant, où il n’est pas nécessairement en fin de vie. Le terme « patient » très largement préféré dans la nouvelle loi à celui de « malade », participe de cette idée.

56 En ce sens C. Bergoignan Esper relève que « la prévalence de la personne de confiance est destinée à résoudre les situations conflictuelles dans lesquelles s’expriment de manière divergente plusieurs membres de l’entourage » et que « la voix de la personne de confiance s’impose au regard des autres », art. préc., spéc. p. 302.

57 Cette préoccupation explique sans doute, de manière très contestable à notre sens, que le législateur ait fait prévaloir, pour le patient sous tutelle, le refus de soins anticipé dans des directives au refus actuel de soins, dont on ne sait pas s’il peut émaner du tuteur ou du majeur lui-même. V. sur ce point nos observations in « Regard critique sur la proposition de réforme des directives anticipées des majeurs protégés », RGDM 2015, n° 56, p. 117 et s., spéc. n° 16 et s.

58 V. art. L 1111-11, al. 3 et 4, CSP.

59 En ce sens, F. Mélin, art. préc. V. aussi D. Bailleul selon lequel : « Une chose est en effet pour un individu en bonne santé, d’envisager librement, non même sans quelque détachement, les conditions de sa fin de vie, lorsqu’il n’entrevoit pas encore, ou seulement de manière lointaine, cette échéance, en est une autre la confrontation réelle à la perspective d’une mort prochaine, qui seule paraît en mesure de constituer le contexte d’une volonté éclairée », « Le droit de mourir au nom de la dignité humaine », JCP 2005, I, 142, p. 1057, n° 11.

60 Art. L 1111-2, CSP. La question n’est pas sans lien avec les hypothèses dans lesquelles le patient demande de rester dans l’ignorance d’un diagnostic. Dans un tel cas, le patient ne peut donner un consentement éclairé puisque, par hypothèse, il ne dispose pas de toutes les informations sur son état de santé. Sur l’hypothèse où le patient est maintenu dans l’ignorance du diagnostic, V. L. Cimar, art. préc., spéc. p. 101.

61 Art. R. 1111-17, al. 3, CSP.

62 En ce sens D. Roman, art. préc.

63 Il s’agit simplement pour le médecin de discuter et non de convaincre. Depuis la réforme de février 2016, en cas de refus mettant la vie du patient en danger, le médecin n’est plus tenu de tout mettre en œuvre pour le convaincre d’accepter les soins indispensables, ce qui est une bonne chose.

64 C’est en ce sens que G. Pignarre, citant C. Pelluchon (L’autonomie brisée. Bioéthique et philosophie, PUF, coll. « Léviathan », 2009), a souligné que « la collaboration ainsi instaurée [entre le médecin et son patient] “est moins le résultat d’un échange de services que d’une entente, fruit d’un dialogue ininterrompu et de décisions négociables” », art. préc., p. 8.

65 Le recours systématique à un praticien pour la rédaction des directives anticipées aurait sans doute été plus favorable au dialogue et aurait permis une meilleure information du patient. En faveur de cette solution, V. L. Cimar, art. préc. V. toutefois les observations de C. Bergougnan Esper qui souligne que, dans le cadre des modèles proposés, deux types de directives seront distingués, selon que la personne se sait ou non atteinte d’une affection grave au moment où elle rédige ses directives et que, dans le second cas, « elles seront plus précises et adaptées, étant établies après un dialogue avec les professionnels concernés par les soins », art. préc. spéc. p. 103. Le décret du 3 août 2016 ne fait toutefois pas référence à la nécessité d’une telle discussion.

66 En ce sens D. Roman, préc. L’auteur observe qu’avec la loi Kouchner « la décision sort de la compétence de l’Académie pour renforcer le droit du sujet à disposer de son corps, quitte à assortir ce droit des responsabilités qui lui sont inhérentes… Et notamment, corollaire logique, la reconnaissance d’une responsabilité du sujet de droit ». V. Aussi G. Raoul-Cormeil qui fait le lien entre la décharge de responsabilité du médecin et l’effectivité des directives anticipées. Pour l’auteur, si les directives anticipées justifient l’irresponsabilité du médecin, elles sont de nature à convaincre celui-ci de respecter les volontés qui y sont exprimées, art. préc., spéc. p. 70. Le risque du transfert de responsabilité avait été relevé par le CCNE, en 1998, lorsqu’il soulignait les danger de l’évolution de la relation médicale vers l’autonomie du patient : « Parmi ces dangers, le plus évident est celui d’une dérive légaliste et judiciaire où la relation contractuelle entre service de santé et consommateurs de soins remplace la relation de confiance personnalisée indispensable tant pour la maîtrise des soins de santé que pour le caractère scientifique d’une médecine soumise aux pressions du marché et de la publicité pour des pratiques non validées. Mais elle risque surtout de s’accompagner d’une déresponsabilisation des médecins qui ne se sentiraient plus soumis qu’aux obligations formelles de la loi, avec la crainte constante de poursuites éventuelles. De la sorte, la décision partagée reste la forme de décision la plus souhaitable : la compétence et la responsabilité du médecin sont idéalement associées à l’information complète du patient sur les différentes options qui leur sont offertes par l’état des connaissances, pour prendre en charge en commun, de façon optimale, la maladie de celui-ci » (avis n° 58, p. 13).

67 V. M. Floch, « Effectivité de la personne de confiance et des directives anticipées : évaluation de procédures institutionnelles au CHRU de Brest », RGDM 2011, p. 7 et s. L’auteur observe que « cela renvoie à la qualité de la relation médecin-malade et à la construction d’une véritable intention au sein de celle-ci ».

68 V. E. Dreyer, art. préc., p. 49. L’auteur souligne que l’inconvénient de la forme écrite est d’entraver la spontanéité de la confession : « Réfléchies, ces « directives » n’expriment pas tout la complexité des tourments qui assaillent la personne ».

69 D’après une enquête INED du mois de décembre 2012, seuls 2,5% des patients en fin de vie avaient rédigé leurs directives anticipées.

70 D. Bailleul, art. préc.

71 La loi du 2 février 2016 a renforcé l’article L 1111-4 en ajoutant que « toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement ». L’autonomie de la personne est renforcée. D’une manière générale, les modifications apportées par la loi nouvelle traduisent l’impératif de la prise en compte de la volonté du patient.

72 En ce sens, G. Pignarre, art. préc., citant C. Pelluchon, préc.

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Pour citer cet article

Référence papier

Camille Bourdaire-Mignot, « La personne de confiance et les directives anticipées. Des dispositifs anti-trahison du patient en fin de vie ? », Droit et cultures, 74 | 2017, 137-154.

Référence électronique

Camille Bourdaire-Mignot, « La personne de confiance et les directives anticipées. Des dispositifs anti-trahison du patient en fin de vie ? », Droit et cultures [En ligne], 74 | 2017-2, mis en ligne le 11 septembre 2017, consulté le 19 octobre 2017. URL : http://droitcultures.revues.org/4313

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Auteur

Camille Bourdaire-Mignot

Camille Bourdaire-Mignot est maître de conférences en droit privé à l’Université de Paris Nanterre et co-directrice des études à l’IEJ pour la préparation aux concours ENM et ENSP. Elle est également co-directrice de la filière apprentissage « Contrats et contentieux » du master 2 de droit privé fondamental et membre du CEDCACE (EA 3457). Elle a notamment publié : « La nouvelle loi française sur la fin de vie. Premiers regards sur la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », en coll. avec Tatiana Gründler, Biolaw Journal, Rivista Di BioDiritto, p. 157 http://www.biodiritto.org/ojs/index.php?journal=biolaw&page=article&op=view&path%5B%5D=134&path%5B%5D=97; « Regard critique sur la proposition de réforme des directives anticipées des majeurs protégés », RGDM 2015 n° 56, p. 117 ; « Le consentement des personnes vulnérables », audition auprès de la Commission Nationale consultative des droits de l’homme le 9 janvier 2015 (v. rapport CNCDH du 16 avril 2015 : http://www.cncdh.fr/ fr/publications/avis-sur-le-consentement-des-personnes-vulnerables) ; « Les droits du patient âgé d’être informé et de consentir aux soins : finalité et mise en œuvre », communication en collaboration avec Victoire Bourdaire, gériatre au CHU de Nancy, pour le Colloque international organisé par le CNRS et l’Université Paris I en décembre 2014 sur « Les patients dans l’écosystème de santé : enjeux d’information et questions de communication ».

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