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Dossier : De la famille aux familles

Quelle place pour les familles dans le consentement au prélèvement d’organes post-mortem ?

What Place for Families Consent to Organ Retrieval after Death?
Valérie Gateau and Olivier Soubrane
p. 193-203

Abstracts

There is an increasing awareness in the transplant community that family plays a crucial role in releasing donor organs for transplant purposes. Although in most jurisdictions the family has little legal standing, in practice organ retrieval protocols and procedures amount to giving the next-of-kin something akin to a veto over posthumous organ removal. This situation raises important ethical and legal issues that are the subject of this article.

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Full text

Introduction

  • 1 Amendement du 19 mars 2016 N°AS1344 disponible sur http://www.nosdeputes.fr/14/amendement/ 2302/A (...)
  • 2 Loi n°2004-800 du 6 août 2004 - art. 9 JORF 7 août 2004, Article L1232-1.
  • 3 Loi n°2004-800 du 6 août 2004 - art. 9 JORF 7 août 2004, Article L1232-1.
  • 4 Amendement N°AS1344 disponible sur http://www.nosdeputes.fr/14/amendement/2302/AS1344.
  • 5 Pétition à propos de l’amendement du 19 mars à propos du consentement au don d’organe ; disponibl (...)
  • 6 Amendement sur le don d’organes : la position de Renaloo, disponible sur http://www.renaloo.com/ (...)
  • 7 http://www.france-adot.org/201503273745/projet-de-loi-des-deputes-delaunay-et-touraine-ce-quen-pe (...)

1Un amendement au projet de loi Santé1 a récemment été examiné à l’Assemblée Nationale. Il prévoyait de ne plus consulter les proches d’un défunt lorsqu’un prélèvement d’organes est envisagé. La Loi n°2004-800 du 6 août 2004 indique actuellement que le prélèvement « peut être pratiqué dès lors que la personne n’a pas fait connaître, de son vivant, son refus d’un tel prélèvement. Ce refus peut être exprimé par tout moyen, notamment par l’inscription sur un registre national automatisé prévu à cet effet. Il est révocable à tout moment »2. Elle précise que « si le médecin n’a pas directement connaissance de la volonté du défunt, il doit s’efforcer de recueillir auprès des proches l’opposition au don d’organes éventuellement exprimée de son vivant par le défunt »3. Dans un contexte de pénurie d’organes à transplanter, l’amendement proposé visait à augmenter le nombre d’organes disponibles en supprimant l’obligation pour les équipes de prélèvement de rechercher une éventuelle opposition du défunt connue par ses proches. Les proches seraient alors simplement « informés des prélèvements envisagés et de la finalité de ces prélèvements »4. Cet amendement visait à faire diminuer le taux de refus de prélèvement (actuellement autour de 30%) pour prélever davantage d’organes. Le texte pouvait donc, à première vue, sembler légitime éthiquement. Il s’agissait finalement, comme le recommande le philosophe John Harris, de « faire passer les vivants avant les morts », en renonçant à demander l’avis des proches d’une personne décédée quand l’objectif est d’être solidaire avec les personnes qui ont besoin d’une greffe pour vivre. Pourtant, les professionnels du prélèvement ont rapidement fait connaître leur opposition à cet amendement, car ils estiment qu’imposer le prélèvement à une famille qui s’y opposerait serait contraire à leurs convictions éthiques et à leur conception de l’accompagnement des familles en deuil5. Certaines associations de transplantés, comme Renaloo6 ou France Adot7, qui militent pourtant pour la greffe et le don d’organes, ont elles aussi manifesté leur opposition au texte, par crainte qu’il génère une forte défiance du public, et conduise finalement à une augmentation significative des inscriptions au registre des refus, au détriment des malades en attente. Si ce texte qui a pour but de favoriser le prélèvement – et donc à sauver des vies – pose problème, c’est parce qu’il questionne à nouveau la place de la famille dans le prélèvement d’organes.

Le prélèvement d’organes : autonomie et place des familles dans la décision

2En France, deux situations de don d’organes sont possibles : le don en état de mort encéphalique (EME) qui est de loin le plus courant, et le don entre vivants (DV) qui représente environ 5% des dons. Le don en EME – ou post-mortem – est régi par quatre principes fondateurs : le principe de solidarité avec les malades (on ne se signale pas donneur mais « non donneur », le don est postulé), le principe d’autonomie (l’opposition au prélèvement peut être exprimée par le donneur de son vivant, ou attestée après sa mort par ses proches), le principe d’anonymat (le receveur ignore l’identité du donneur, comme la famille du donneur ignore celle du receveur) et, enfin, le principe de gratuité (le don ne peut donner lieu à aucune contrepartie). Ces principes visent à garantir l’acceptabilité éthique de la greffe dont le caractère transgressif serait autrement problématique. En effet, le morcellement du corps du donneur qui est nécessaire à la greffe et au soin du malade transgresse le principe fondamental du respect de l’intégrité corporelle de la personne. Le respect de ce principe interdit de violer, de tuer, de blesser etc., et sa transgression – même sur un corps en état de mort cérébrale – nécessite d’être très sérieusement fondée en raison. D’où l’importance des valeurs et principes invoqués dans le débat pour expliciter et fonder les normes actuelles de conduite en matière de prélèvement et de greffe. Le respect de l’autonomie de la personne par le recueil de son consentement est l’un des principes qui autorise à transgresser le respect de l’intégrité corporelle.

  • 8 La Loi Caillavet N°76-1181 du 22 décembre 1976 autorise le prélèvement d’organe en vue de greffe (...)
  • 9 D. Berthiau, « Redéfinir la place du principe d’autonomie dans le prélèvement d’organes. Proposit (...)
  • 10 D. Thouvenin, « L’organisation juridique de l’activité de transplantation », in La greffe humaine(...)

3La question de l’autonomie du donneur potentiel et de la place de la famille dans la décision du prélèvement fait néanmoins débat depuis les débuts de la greffe. En effet, si le don post-mortem est fondé sur le respect de l’autonomie de la personne elle-même, l’autonomie est dans ce cadre très réduite. Depuis la loi Caillavet jusqu’aux lois de 20118, le mode de « consentement » au prélèvement a peu changé, laissant comme marge d’action au donneur potentiel la seule possibilité de refuser c’est-à-dire de s’exclure du don. C’est bien le refus qui intéresse le droit, et si l’autonomie du donneur joue un rôle, c’est au travers du refus qu’il peut exprimer et non au travers d’un choix positif de « donner ». Le consentement tient dans une simple absence d’opposition. Comme le note Denis Berthiau, « à raisonner au regard de l’expression de l’autonomie de la personne, il s’agit là d’une manifestation toute particulière »9. Si le corps décédé intéresse le donneur et sa famille (au travers de ses dispositions testamentaires par exemple), il intéresse aussi, particulièrement depuis la possibilité de prélever des organes pour les transplanter chez d’autres, la société dans son ensemble. Or, du point de vue de la société, il s’agit « d’assurer une transaction sociale entre ceux qui sont en attente de greffe et les donneurs potentiels (…) les intérêts des premiers s’expriment par l’autorisation de prélèvement sur les seconds, ceux-ci étant protégés par des règles rappelant qu’ils sont des personnes sociales et non simplement des corps biologiques »10 (ce qui oblige les médecins à rechercher la position de la personne par le registre des refus ou par le questionnement de la famille).

  • 11 D. Berthiau, op. cit.
  • 12 P. Steiner, La transplantation d’organes : un commerce nouveau entre les êtres humains, Paris, Ga (...)

4Il s’agit donc de procurer suffisamment d’organes pour assurer à tous un égal accès à une thérapeutique efficace et de respecter la « volonté » du donneur et son autonomie. À défaut de connaître la position du défunt, les médecins doivent s’adresser à la famille. Cela suppose aussi d’être attentif à ne pas heurter les proches d’une personne récemment décédée. C’est en ce sens que l’on peut lire l’opposition des associations de greffés comme Renaloo ou France Adot au décret proposé en 2016. Il s’agit de maintenir la confiance des familles dans le système de prélèvement, et « de faire prévaloir un principe de non malfaisance de la société particulièrement à l’égard des vivants qui viennent de perdre un être cher souvent dans des conditions tragiques et brutales »11. Cette situation, qui suppose de respecter les besoins des malades, l’autonomie des donneurs et la souffrance de la famille est décrite par le sociologue Philippe Steiner comme une situation de « choix tragique ». Un choix tragique « concerne une ressource dont l’allocation est vitale pour celui qui la reçoit, létale pour celui qui en est privé. Un choix tragique est en outre caractérisé par le fait que la société ne peut produire le volume de ressource nécessaire à satisfaire le besoin qu’elle en a »12.

Entre « choix individuel » et « véto familial » : une situation paradoxale

  • 13 Comme le montre très justement Dominique Thouvenin, ce terme, largement utilisé dans la littératu (...)
  • 14 Deutsche Stiftung Organtransplantation (2006). Improving the knowledge and practices in organ don (...)
  • 15 K. A. Bramstedt, 
«Family refusals of registered consents: the disruption of organ donation by do (...)
  • 16 P. Steiner, « Le don d’organes : une affaire de famille ? », Annales. Histoire, Sciences Sociales (...)

5Cette situation de « choix tragique » a conduit la plupart des pays transplanteurs à une situation paradoxale dans laquelle c’est en principe l’autonomie individuelle du donneur qui autorise le prélèvement, mais dans laquelle le choix de la famille est en pratique respecté quel que soit le mode de consentement reconnu par le droit. Deux principaux modes de consentement au prélèvement des organes sont actuellement possibles. Certains pays ont opté pour un mode de consentement « explicite » (États-Unis, Royaume-Uni, Canada, Italie, Allemagne, Hollande, Suisse, Slovénie). Cela signifie qu’une personne ne peut être prélevée que si elle y a explicitement consenti de son vivant, ou bien (en l’absence d’avis du défunt) si ses proches autorisent le prélèvement au moment du décès. D’autres pays ont opté pour un mode de consentement dit « présumé »13 (France Autriche, Belgique, Espagne, Croatie, République Tchèque, Hongrie, Luxembourg, Pologne, Portugal). Or, différentes études montrent que dans tous les pays transplanteurs, le choix de la famille est en pratique respecté même s’il est contraire au choix du donneur, particulièrement lorsque le choix du donneur est inconnu et que la famille refuse (en son nom à elle) le prélèvement14. C’est parfois aussi le cas lorsque le donneur était favorable au don (consentement explicite ou présumé) et que la famille est opposée au prélèvement15. Cela traduit la volonté des équipes d’accompagner les familles et de ne pas ajouter de la souffrance à la souffrance, et cela témoigne sans doute de la prégnance de « l’idée du droit du lignage en matière du devenir du corps au moment du décès »16. Et si l’on prend en considération la complexité des situations dans lesquelles se pose la question du prélèvement, on voit mal comment il pourrait en être autrement. Ce dont il s’agit c’est en effet de prélever les organes d’une personne en mort encéphalique, c’est-à-dire dont le corps conserve une apparence de vie notamment à travers la respiration artificielle. Comment les équipes pourraient-elles emmener cette personne au bloc opératoire pour effectuer les prélèvements sans l’accord des proches ? Comment ne pas tenir compte de leur détresse ? Les médecins et infirmiers engagés dans la démarche de prélèvement sont des soignants pour lesquels la famille en deuil est digne de respect, et pour lesquels l’acte de prélèvement est porteur de sens quand il repose sur la position du défunt telle que rapportée par ses proches. Mais cela a aussi conduit à un débat sur la légitimité du « véto » accordé à la famille dans un contexte où le besoin de greffons disponible est important et où l’opposition au prélèvement est une des causes de la pénurie d’organes. Sur ce point, différentes positions se confrontent actuellement. Certains souhaitant que le veto accordé à la famille soit supprimé, d’autres souhaitant au contraire que la place des familles soit reconnue et clarifiée.

Sortir du paradoxe : exclure les familles ou reconnaître leur légitimité ?

  • 17 D. Shaw, «We should not let families stop organ donation from their dead relatives», BMJ 2012; 34 (...)
  • 18 D. Shaw, ibid.
  • 19 C. Guibet Lafaye, « Le don d’organes : de l’altruisme à la disponibilité consentie des organes », (...)
  • 20 J. Harris, Organ procurement: dead interests, living needs, disponible sur http://jme.bmj.com/ co (...)
  • 21 Harris, 2003, p. 133.
  • 22 Harris, 2003, p. 133.

6L’éthicien David Shaw se situe dans le contexte du prélèvement explicite. Il considère que les familles ne peuvent pas être blâmées lorsqu’elles refusent le prélèvement d’un proche alors qu’elles sont sous le choc émotionnel de l’annonce de sa mort. Mais il considère que les équipes qui respectent ce refus alors que le donneur potentiel s’était manifesté comme donneur sont « complices de la famille lorsqu’elle dénie au mort sa dernière chance d’affecter le monde »17. Il ajoute que respecter le refus des familles est dans ce cas inéthique, non professionnel et contraire à la loi, et qu’il est du devoir du médecin de faire respecter – même contre l’avis de la famille endeuillée – les volontés du défunt, la loi, et l’intérêt des patients qui risquent de mourir faute d’organes. La seule obligation du médecin vis-à-vis de la famille est d’avoir de la compassion, mais cela ne va pas jusqu’à respecter son choix puisque celui-ci n’a aucun fondement juridique. Dans la mesure où le véto des familles est le principal obstacle au prélèvement, David Shaw considère que l’exclusion des familles est légitime et nécessaire18. En France, où le consentement est présumé, certains comme la philosophe Caroline Guibet Lafaye défendent une position proche, qui vise à exclure la famille du consentement, en recentrant la question sur le choix individuel. Constatant qu’en la matière, « les pratiques actuelles ne consistent pas tant aujourd’hui ou pas exclusivement à chercher si le défunt s’est opposé, de son vivant, au prélèvement d’organes mais si les proches consentent à ce que les organes de leur familier soient prélevés »19, ce qui nuit autant à l’exercice de l’autonomie individuelle qu’aux besoins des receveurs. C’est pourquoi Caroline Guibet Lafaye plaide pour que la loi actuelle soit appliquée plus strictement en imposant aux médecins d’informer tout patient de la loi, et en faisant mention de cette information sur la Carte Vitale, ce qui autoriserait à considérer que toute personne informée de la loi et non inscrite au Registre National de Refus n’était pas opposée au prélèvement de ses organes. Cela aurait pour avantage de ne plus « procéder alors à de difficiles entretiens avec les proches ». Certains comme le philosophe François Dagognet ou le philosophe anglais John Harris vont plus loin et questionnent la légitimité même du consentement au prélèvement. Pour John Harris, la solution au problème de la pénurie des organes est l’appropriation des organes par l’État sans consentement et avec une possibilité très restreinte pour chacun de s’opposer au prélèvement. L’idée principale est que le bien des vivants doit primer sur le bien des morts, et que ce qui compte ce sont d’abord les vies qu’il est possible de sauver20. Pour lui, il est vrai que l’autonomie est un principe qui doit prévaloir dans l’ensemble des décisions que nous prenons, même en ce qui concerne le devenir de notre corps après la mort. Il est vrai aussi que certains intérêts persistent après la mort, et que le respect de nos volontés pour ce qui doit advenir de notre corps en fait partie. Cependant Harris considère que cela ne vaut que lorsque ce choix ne vient pas rendre impossible la survie des vivants. L’idée principale de John Harris est que le prélèvement peut aller contre les intérêts exprimés de son vivant par le mort, mais que ce préjudice n’est rien comparé au risque de perdre des « vies innocentes » en cas de refus de prélèvement21. Pour lui, le prélèvement des organes doit être une obligation légale au même titre que le service militaire ou la participation aux jurys, car les intérêts de la société doivent primer sur les intérêts particuliers. Harris va plus loin : il considère que celui qui ne comprend pas cette obligation « de porter secours » ou qui refuse de s’y soumettre devra expliquer pourquoi il choisit consciemment de ne pas sauver des « vies innocentes »22. Enfin, il considère que la famille n’est pas légitime pour exprimer un choix sur ce sujet car une personne morte n’a plus d’intérêts qui soient légitimement représentés par sa famille.

  • 23 ORGAN PROCUREMENT AND THE FAMILY VETO
A submission to the Nuffield Council on Bioethics consultat (...)
  • 24 ORGAN PROCUREMENT AND THE FAMILY VETO
A submission to the Nuffield Council on Bioethics consultat (...)
  • 25 P. Steiner, La transplantation d’organes : un commerce nouveau entre les êtres humains, Paris, Ga (...)
  • 26 P. Steiner, « La transplantation d’organes : un nouveau commerce entre êtres humains ? », Revue d (...)
  • 27 http://www.nosdeputes.fr/14/amendement/2302/AS1344.
  • 28 P. Steiner, La transplantation d’organes : un commerce nouveau entre les êtres humains, Paris, Ga (...)
  • 29 ORGAN PROCUREMENT AND THE FAMILY VETO
A submission to the Nuffield Council on Bioethics consultat (...)
  • 30 D. Rodríguez-Arias Vailhen, Discussion sur le consentement présumé́ ou explicite pour le don d’o (...)
  • 31 P. Steiner, op. cit., Paris, Gallimard, 2010, p. 323.
  • 32 B. Schumacher, « Mort cérébrale et prélèvements d’organes », La bioéthique en question cinq étude (...)

7D’autres comme Jurgen De Wisplelaere et Linsay Stirton23 considèrent au contraire qu’il importe de donner une place claire et légitime à la famille des donneurs potentiels. Leurs arguments se développent dans le contexte du consentement explicite, dans lequel, constatent-ils, la famille n’a pas légalement la possibilité de refuser le prélèvement si le donneur s’est signalé donneur, mais où en pratique, les équipes ne vont pas contre le refus des familles. Leur idée est qu’il importe d’accorder une attention réelle aux familles qui vivent un deuil et perdent un proche (souvent jeune, souvent d’une mort inattendue). En cela, ils plaident pour le respect des familles et le respect des valeurs des équipes « many directly involved in organ procurement or transplantation believe family grief and distress at a time of bereavement matters ethically, and they are wary to add to this burden »24. Ils ajoutent à leur argument de principe (les valeurs des familles et des équipes comptent) un argument conséquentialiste : si on ne prête pas attention aux positions des familles qui vivent ces situations, les conséquences pourraient être de faire augmenter les refus de prélèvement en entretenant une défiance du public dans les pratiques de prélèvement. Leur idée est finalement que l’erreur consiste à questionner les familles au moment du décès de leur proche, et qu’une solution serait qu’en même temps qu’une personne se désigne comme donneur, elle désigne un proche qui serait « désigné second titulaire du consentement ». Le donneur, lorsqu’il se signale donneur, signalerait en même temps un proche qui serait contacté en cas de décès et qui attesterait du choix du donneur d’être prélevé. Cela aurait comme avantage de situer la discussion avec ce proche au moment de l’inscription au registre des donneurs et pas au moment du décès, le « second titulaire du consentement » venant simplement faire valoir la position du défunt au moment du décès. L’idée est alors que la place des proches serait clairement établie, et que ce système permettrait de respecter le choix de la personne tout en faisant une place légitime à la famille – c’est-à-dire au membre de la famille désigné par le donneur lui-même. Cela ne pourrait toutefois fonctionner que dans un système de consentement explicite. Le sociologue Philippe Steiner s’intéresse lui à la question de la place des familles en France, dans le contexte du consentement présumé. Pour Steiner, deux éléments sont centraux dans le commerce social qui organise la transplantation : la famille et les dispositifs politiques. Or, ce que Steiner constate, c’est qu’au fil de l’organisation du prélèvement, « la famille est devenue l’obstacle »25, et que les lois successives ont conduit à dresser de plus en plus d’obstacles aux intérêts de la famille. « Les instances chargées de construire politiquement la production des ressources corporelles humaines font preuve, aux États-Unis comme en France, d’une méfiance continue à l’égard des familles »26. C’est ce que l’on peut constater dans la proposition d’amendement qui voulait instaurer un registre individuel strict du refus en excluant les familles de la démarche pour se centrer sur le « choix » du défunt. L’idée avancée par les défenseurs de l’amendement était que « la principale cause de cette pénurie de greffons reste, encore et toujours, l’opposition aux prélèvements et ce, malgré le fait que 79 % des personnes interrogées se déclarent favorables au don. Actuellement, nous savons qu’au moins un prélèvement possible sur trois est refusé »27. Or ces arguments en faveur d’un « choix individuel » masquent mal la méfiance que cela traduit vis-à-vis des familles soupçonnées de refuser injustement le prélèvement. Pourtant, cette méfiance a un coût. D’abord, cela revient à nier le fait que la transplantation met en jeu, plus que des individus, des familles et des communautés émotionnelles. « La famille (…) forme le collectif qui est amené à définir un point capital de l’identité de la personne défunte : celle-ci sera un « donneur » ou non selon les sentiments qui habitent ses proches au moment douloureux et tragique de la demande d’autorisation du prélèvement »28. C’est pourquoi Philippe Steiner plaide lui aussi pour un choix différent : « au lieu de voir un adversaire dans la famille, il faut chercher à s’en faire un allié », en reconnaissant clairement le rôle des familles dans le don et en reconnaissant ce que la société leur doit. En effet, vouloir « exclure » les familles, que ce soit pour les protéger d’une décision douloureuse ou pour recentrer la décision sur le choix individuel peut avoir des conséquences délétères et durables pour la transplantation dans son ensemble. C’est ce qui s’est passé en France au moment de l’affaire d’Amiens-Tesnière, dans laquelle un jeune homme a été prélevé des cornées et du cœur alors que ses parents avaient demandé que ce ne soit pas le cas. Dans les mois suivants, les refus de prélèvements ont augmenté fortement. C’est aussi ce qui s’est passé en 2007 à Singapour (où le consentement est « présumé ») lorsqu’un donneur a été prélevé de ses cornées et de ses reins contre l’avis de sa famille : l’opinion publique a été choquée et le nombre de refus a augmenté29. C’est que la confiance entre le public et les médecins est fondamentale pour le prélèvement comme pour la greffe, et « si cette confiance se perd, le nombre de dons peut chuter de manière drastique et pour longtemps »30, au détriment des patients. De plus, si l’individu n’est plus reconnu comme appartenant à une communauté émotionnelle qui donne sens à son « don », alors « il ne reste plus que des individus isolés face aux organisations médicales »31, et il ne reste alors que peu de barrières au commerce des organes. Car l’argumentation centrée sur la pénurie et le besoin d’organes conçus comme des biens à « rentabiliser » risque de conduire à une « éthique de la  rentabilisation des organes »32. Entre la « gestion » de la pénurie, la volonté d’exclure les proches, et l’absence de considération pour les valeurs portées par les équipes soignantes, le risque est de conduire soit à une forme de collectivisation des corps dans laquelle nul ne pourrait refuser d’être prélevé, soit au commerce des organes, conçus comme des biens individuels susceptibles d’être « rentabilisés » – ce qui mènerait la logique de l’appropriation des organes à son terme.

Conclusion 

  • 33 Rapport Final des États Généraux de la Bioéthique, p. 47, disponible sur http://www.etatsgeneraux (...)

8Après de nombreux débats, l’amendement du 19 mars 2016 a été modifié et indique que « le médecin informe les proches du défunt, préalablement au prélèvement envisagé, de sa nature et de sa finalité, conformément aux bonnes pratiques arrêtées par le ministre chargé de la Santé sur proposition de l’Agence de la biomédecine. Ce prélèvement peut être pratiqué sur une personne majeure dès lors qu’elle n’a pas fait connaître, de son vivant, son refus d’un tel prélèvement, principalement par l’inscription sur un registre national automatisé prévu à cet effet. Ce refus est révocable à tout moment ». Le recueil du témoignage de la famille n’a pas été supprimé, mais le Registre Automatisé des Refus est réputé être le principal moyen d’expression de la « volonté » du défunt. Cette évolution de l’encadrement du prélèvement traduit sans doute en partie la volonté de ne pas heurter inutilement les familles en leur évitant de répondre à une question difficile, tout en facilitant la possibilité de prélever. Ce qui nous semble particulièrement intéressant autour de cet amendement, c’est la position commune des professionnels du prélèvement (médecins et infirmiers) et des associations de patients comme Renaloo ou France Adot, qui considèrent que l’amendement initial, qui visait à se contenter d’informer les proches des prélèvements sans chercher à connaître la position du défunt, allait à l’encontre des valeurs de la transplantation dans son ensemble, et en particulier aurait pour conséquence de disqualifier le don. En ce sens, cet amendement semble relancer le débat soulevé par le panel citoyen des États Généraux de la Bioéthique qui affirmait que la greffe d’organes ne saurait être abordée à travers la seule question d’une pénurie de ressources, et qui avait appelé à un dialogue sur le sens du don d’organes33. Il traduit sans doute aussi un changement progressif du cadre organisationnel de la transplantation d’organes vers une organisation de plus en plus administrative dont les valeurs peuvent entrer en conflit avec celles des équipes comme avec celles des familles. Cette évolution questionne la place des équipes dans la décision de prélèvement et de transplantation (notamment au regard d’une gestion centralisée des listes d’attente et des prélèvements) tout comme la place de la décision du malade lui-même et de ses proches. Ces considérations devraient aussi conduire à une réflexion sur le biopouvoir de l’État qui, dans son organisation, contrôle la définition de la mort comme la procuration et l’attribution des organes permettant la poursuite de la vie.

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Notes

1 Amendement du 19 mars 2016 N°AS1344 disponible sur http://www.nosdeputes.fr/14/amendement/ 2302/AS1344.

2 Loi n°2004-800 du 6 août 2004 - art. 9 JORF 7 août 2004, Article L1232-1.

3 Loi n°2004-800 du 6 août 2004 - art. 9 JORF 7 août 2004, Article L1232-1.

4 Amendement N°AS1344 disponible sur http://www.nosdeputes.fr/14/amendement/2302/AS1344.

5 Pétition à propos de l’amendement du 19 mars à propos du consentement au don d’organe ; disponible sur http://www.petitionpublique.fr/PeticaoVer.aspx?pi=P2015N47585.

6 Amendement sur le don d’organes : la position de Renaloo, disponible sur http://www.renaloo.com/ actualites2/les-dernieres-actualites-liste/1331-amendement-sur-le-don-d-organes-la-position-de-renaloo.

7 http://www.france-adot.org/201503273745/projet-de-loi-des-deputes-delaunay-et-touraine-ce-quen-pense-france-adot.html.

8 La Loi Caillavet N°76-1181 du 22 décembre 1976 autorise le prélèvement d’organe en vue de greffe sur une personne vivante majeure et y ayant librement consenti et sur le cadavre d’une personne n’ayant pas fait connaître de son vivant son refus d’un tel prélèvement. La Loi N°94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain dispose que « Le prélèvement d’organes sur une personne décédée peut être effectué dès lors que la personne concernée n’a pas fait connaître, de son vivant, son refus d’un tel prélèvement. Ce refus peut être exprimé par l’indication de sa volonté sur un registre national des refus prévu à cet effet. (…) si le médecin n’a pas directement connaissance de la volonté du défunt, il doit s’efforcer de recueillir le témoignage de sa famille. ». La loi du 6 n°2004-800 du 6 août 2004 comme la loi du la Loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique disposent que « Le prélèvement d’organes sur une personne dont la mort a été dûment constatée ne peut être effectué qu’à des fins thérapeutiques ou scientifiques. Ce prélèvement peut être pratiqué dès lors que la personne n’a pas fait connaître, de son vivant, son refus d’un tel prélèvement. Ce refus peut être exprimé par tout moyen, notamment par l’inscription sur un registre national automatisé prévu à cet effet. Il est révocable à tout moment. Si le médecin n’a pas directement connaissance de la volonté du défunt, il doit s’efforcer de recueillir auprès des proches l’opposition au don d’organes éventuellement exprimée de son vivant par le défunt, par tout moyen, et il les informe de la finalité des prélèvements envisagés ».

9 D. Berthiau, « Redéfinir la place du principe d’autonomie dans le prélèvement d’organes. Propositions de révision de certains aspects de la loi bioéthique du 6 août 2004 en la matière », Médecine & Droit 2010 (2010) p. 150–157.

10 D. Thouvenin, « L’organisation juridique de l’activité de transplantation », in La greffe humaine, (in) certitudes éthiques, du don de soi à la tolérance de l’autre, R. Carvais, M. Sasportes (dir.), Paris, PUF, 2000, p. 655.

11 D. Berthiau, op. cit.

12 P. Steiner, La transplantation d’organes : un commerce nouveau entre les êtres humains, Paris, Gallimard, 2010, p. 159.

13 Comme le montre très justement Dominique Thouvenin, ce terme, largement utilisé dans la littérature scientifique est en réalité impropre : « le droit d’opposition reconnu à la personne suppose la prise en considération de son point de vue ; toutefois, ses modalités ne sont pas identiques à celles de l’expression d’un consentement : celui qui entend effectuer le prélèvement ou utiliser les éléments du corps humain n’a pas à obtenir l’accord préalable de la personne ; c’est à celle-ci, en tant que titulaire du droit d’opposition de se manifester, si elle entend empêcher la réalisation du prélèvement. Cette règle est facilitatrice pour celui qui exerce l’activité considérée ; pour autant, le fait que la personne n’exerce pas son droit d’opposition n’induit pas de sa part un consentement présumé, car l’opposition est une manifestation de la volonté, qui comme toute expression de la volonté, doit être explicite. En revanche, si la personne ne manifeste pas son opposition, faute d’être extériorisée, sa volonté n’est pas connue ; si l’absence d’opposition rend la pratique possible, il n’est, en revanche, pas possible de prétendre que la personne serait censée avoir accepté, le silence étant insusceptible d’interprétation ». D. Thouvenin, « Statut juridique du corps », Dictionnaire du corps humain, M. Marzanno (dir.), Paris, PUF, 2007, p. 896-900.

14 Deutsche Stiftung Organtransplantation (2006). Improving the knowledge and practices in organ donation. Madrid: Organizacion Nacional de Trasplantes, p. 79-86.

15 K. A. Bramstedt, 
«Family refusals of registered consents: the disruption of organ donation by double-standard surrogate decision-making», Internal Medicine Journal 43 (2013), p. 120-123.

16 P. Steiner, « Le don d’organes : une affaire de famille ? », Annales. Histoire, Sciences Sociales 2004/2 (59e année), p. 276.

17 D. Shaw, «We should not let families stop organ donation from their dead relatives», BMJ 2012; 345:e5275 doi: 10.1136/bmj.e5275 (Published 7 August 2012).

18 D. Shaw, ibid.

19 C. Guibet Lafaye, « Le don d’organes : de l’altruisme à la disponibilité consentie des organes », Colloque Universitaire Jean Fournier (CUF), Nov 2013, Fontenay-aux-Roses, France. <hal-00915264>.

20 J. Harris, Organ procurement: dead interests, living needs, disponible sur http://jme.bmj.com/ content/29/3/130.full#responses..

21 Harris, 2003, p. 133.

22 Harris, 2003, p. 133.

23 ORGAN PROCUREMENT AND THE FAMILY VETO
A submission to the Nuffield Council on Bioethics consultation on ―Human Bodies in Medicine and Research‖
Jurgen De Wispelaere, University of Montréal
Lindsay Stirton, University of Manchester, disponible sur http://nuffieldbioethics.org/wp-content/uploads/Dr-Lindsay-Stirton-and-Jurgen-De-Wispelaere.pdf.

24 ORGAN PROCUREMENT AND THE FAMILY VETO
A submission to the Nuffield Council on Bioethics consultation on ―Human Bodies in Medicine and Research‖
Jurgen De Wispelaere, University of Montréal
Lindsay Stirton, University of Manchester, disponible sur http://nuffieldbioethics.org/wp- content/uploads/Dr-Lindsay-Stirton-and-Jurgen-De-Wispelaere.pdf.

25 P. Steiner, La transplantation d’organes : un commerce nouveau entre les êtres humains, Paris, Gallimard, 2010, 324.

26 P. Steiner, « La transplantation d’organes : un nouveau commerce entre êtres humains ? », Revue du MAUSS 1, 2010 (n° 35), p. 455-462.

27 http://www.nosdeputes.fr/14/amendement/2302/AS1344.

28 P. Steiner, La transplantation d’organes : un commerce nouveau entre les êtres humains, Paris, Gallimard, 2010, p. 322.

29 ORGAN PROCUREMENT AND THE FAMILY VETO
A submission to the Nuffield Council on Bioethics consultation on ―Human Bodies in Medicine and Research‖
Jurgen De Wispelaere, University of Montréal
Lindsay Stirton, University of Manchester, disponible sur http://nuffieldbioethics. org/wp-content/uploads/Dr-Lindsay-Stirton-and-Jurgen-De-Wispelaere.pdf

30 D. Rodríguez-Arias Vailhen, Discussion sur le consentement présumé́ ou explicite pour le don d’organes, avril 2009, disponible sur http://www.france adot.org/images/pj/298p1_Discussion%20 Cstmnt%20pres%20explicite%202009.pdf.

31 P. Steiner, op. cit., Paris, Gallimard, 2010, p. 323.

32 B. Schumacher, « Mort cérébrale et prélèvements d’organes », La bioéthique en question cinq études de méta-bioéthique, Paris, Seli Arslan, 2014, p. 139.

33 Rapport Final des États Généraux de la Bioéthique, p. 47, disponible sur http://www.etatsgeneraux delabioethique.fr/uploads/rapport_final.pdf.

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References

Bibliographical reference

Valérie Gateau and Olivier Soubrane, « Quelle place pour les familles dans le consentement au prélèvement d’organes post-mortem ? », Droit et cultures, 73 | 2017, 193-203.

Electronic reference

Valérie Gateau and Olivier Soubrane, « Quelle place pour les familles dans le consentement au prélèvement d’organes post-mortem ? », Droit et cultures [Online], 73 | 2017-1, Online since 23 March 2017, connection on 19 August 2017. URL : http://droitcultures.revues.org/4188

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About the authors

Valérie Gateau

Valérie Gateau est chercheuse à l’Espace de Recherche et d'Information sur la Greffe Hépatique (Centre Georges Canguilhem et Hôpital Beaujon) et post-doctorante du Programme interdisciplinaire Université Sorbonne Paris Cité « La Personne en médecine » Université Paris Diderot.

Olivier Soubrane

Olivier Soubrane est professeur de chirurgie, Chef du Service de chirurgie hépato-bilio-pancréatique et responsable chirurgical du programme de transplantation hépatique de l’Hôpital Beaujon, Hôpitaux Universitaires Paris Nord Val de Seine/Université Denis Diderot Paris 7.

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