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Dossier : De la famille aux familles

L’autorité parentale et les droits de l’adolescent atteint d’un cancer

Parental Authority and Rights of the Youth of a Cancer
Edwige Rude-Antoine
p. 177-192

Résumés

Dans cet article, l’auteur se propose de réfléchir à l’évolution du droit de l’autorité parentale et des droits de l’adolescent qui est atteint d’un cancer. Le législateur a reconsidéré la place de la volonté du patient mineur. Les parents de l’adolescent doivent respecter les droits reconnus au malade mineur, selon son âge, sa faculté de discernement et son degré de maturité. L’auteur présente les résultats les plus significatifs d’une étude empirique de type exploratoire au moyen d’entretiens individuels auprès de jeunes malades, de parents et de professionnels de santé.

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Texte intégral

Introduction

1Abordée sous le prisme de l’autorité parentale, le cancer d’un adolescent mineur évoque immédiatement le pouvoir reconnu aux parents de protection de la santé de leur enfant. Pourtant, la condition juridique du mineur est aujourd’hui partagée entre la protection que doivent lui assurer ses représentants légaux, conséquence de son état de dépendance physique et psychologique, et ses velléités d’indépendance et de participation au processus de soin. Le législateur a ainsi reconsidéré la place de la volonté du patient mineur. Même si les père et mère du jeune malade, indépendamment de leur choix conjugaux, sont toujours appelés à prendre des décisions pour sauvegarder sa santé du fait de la fonction de protection qui leur incombe dans le cadre de l’autorité parentale, il n’en demeure pas moins que l’autorité parentale doit composer avec les droits reconnus au malade mineur, selon son âge, sa faculté de discernement et son degré de maturité. Désormais, le patient mineur peut participer au processus décisionnel concernant sa santé.

  • 1 Cette recherche sous la responsabilité d’Edwige Rude-Antoine s’inscrit dans le Programme n° 8 « S (...)

2Dans cet article, la perspective choisie est une réflexion sur cette évolution du droit de l’autorité parentale et des droits de l’adolescent atteint d’un cancer. Le droit de la santé remet-il en cause le consentement des parents aux soins de leur enfant ? Existe-t-il pour le médecin une obligation de recueillir le consentement du mineur malade pour tout acte de soin ? Jusqu’où l’adolescent atteint d’un cancer est-il associé aux décisions d’ordre médical le concernant ? Peut-on parler d’un déclin de la prévalence de l’autorité parentale pour les décisions concernant la santé d’un mineur ? Que peut faire le médecin lorsque le patient ou les parents refusent le soin proposé ? Nous éclairerons notre réflexion en nous appuyant sur l’analyse d’entretiens semi-directifs1, réalisés entre 2012 et 2015, auprès d’adolescents et jeunes adultes atteints d’un cancer, de parents de l’un d’eux et auprès de professionnels de santé (médecins, infirmières, psychologues) impliqués dans la prise en charge médicale au sein d’une unité d’oncologie pédiatrique ou d’une unité dédiée aux adolescents ou aux jeunes adultes, le plus souvent âgés de 15 à 25 ans. La méthode de l’étude qualitative a permis de repérer au sein du discours de chacun les thèmes les plus pertinents, puis de les classer. Il ressort du croissement des discours entre patients, parents et professionnels de santé que la place de l’adolescent ou du jeune adulte dans la décision médicale et la place accordée aux parents dans la protection de la santé de leur enfant malade sont des thèmes récurrents et que peu d’études qualitatives sont présentées dans la littérature scientifique sur cette question.

L’absence de remise en cause du consentement des parents aux soins de leur enfant

  • 2 Le procès à Nuremberg le 9 décembre 1946 concernait des médecins allemands ayant participé au rég (...)
  • 3 Ce Code comprend dix principes majeurs devant s’appliquer dans toute relation de soins, tirés d’u (...)
  • 4 Cass. Civ, 20 mai 1936, D.P., 1936.1.88, Cl. P. Matter ; JCP 1936, p. 1079 ; RTD civ., 1936.691, (...)

3Depuis la fin du XXe siècle, le principe du consentement a pris une place progressive en droit français de la santé. Le procès de Nuremberg2 et le Code dit de Nuremberg3 ont été considérés comme le point de départ d’un consentement pour la réalisation d’un acte médical. Si l’influence de cet événement historique est incontestable, dès 1936, avec le célèbre arrêt Mercier4, la relation du professionnel de santé avec le patient est qualifiée par les juges de la Cour de cassation comme contractuelle. Le consentement est exigible en tant qu’élément de formation du contrat médical. Il s’agit d’une application du droit des obligations. Selon l’article 1108 du Code civil, le consentement est l’une des conditions de la validité du contrat.

  • 5 CE, 9 janvier 1970, n° 73067.
  • 6 L. Guignard, « Les ambiguïtés du consentement à l’acte médical en droit civil », RRJ, 2000, p. 45
  • 7 Req. 28 janvier 1942, DC, 1942.63 ; G. Mémeteau, Cours de droit médical, Les études hospitalières (...)
  • 8 Cass. Civ. 29 mai 1951, D. 1952.53, note Savatier ; S. 1953.I.41, note Nerson ; JCP, 1951.6481, n (...)

4L’exigence de l’expression de la volonté du patient est aussi contrôlée par les juges du Conseil d’État : « (…) Considérant, d’autre part, qu’il ne résulte pas de l’instruction qu’il ait été procédé à l’acte diagnostic ainsi pratiqué sans le consentement de sieur X…(…) »5. Comme le précise Laurent Guignard, « si le consentement est toujours une manifestation de volonté individuelle, il n’est pas forcément, donc, l’élément d’un contrat : il peut constituer un engagement unilatéral de volonté ou se couler plus largement dans le cadre de l’acte juridique unilatéral »6. Cela laisse penser que le consentement trouve son fondement au-delà de ce domaine. Dans l’arrêt Teyssier7 du 28 janvier 1942, la Cour de cassation base l’exigence de l’obtention d’un accord de volonté sur « le respect de la personne humaine » alors que dans un arrêt du 29 mai 1951, la Cour de cassation revient au fondement purement contractuel. Dans cet arrêt de 1951, la Cour de cassation a retenu l’obligation pour le praticien avant toute opération chirurgicale d’obtenir au préalable l’assentiment du patient8, renforçant ainsi l’ambiguïté autour de la notion de consentement.

  • 9 Le lien entre le consentement médical et le respect de la personne humaine est affirmé dans les a (...)
  • 10 Article R4127-35 du Code de la santé publique.
  • 11 La Convention pour la protection des Droits de l’Homme et de la dignité de l’être humain à l’égar (...)
  • 12 Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des patients et à la qualité du système de san (...)

5En 1994, le législateur pose la primauté de la personne, le respect du principe de dignité et l’obligation du consentement à l’acte médical9. En 1995, l’article 36 du nouveau Code de déontologie médicale précise que « le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas »10. Au plan international, la Convention sur les Droits de l’Homme et la biomédecine du Conseil de l’Europe dite Convention d’Oviedo dispose dans son article 5 qu’une intervention dans le domaine de la santé y compris la recherche ne peut être effectuée qu’après que la personne concernée y ait donné son consentement libre et éclairé. Cette personne reçoit préalablement une information adéquate quant au but et à la nature de l’intervention, ses conséquences et ses risques. La personne concernée peut, à tout moment, librement retirer son consentement11. La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des patients et à la qualité du système de santé12, dite loi Kouchner, a codifié le droit au consentement de la personne malade en introduisant à l’article L. 1111-4 al. 3 du Code de santé publique le principe selon lequel « aucun acte médical ou aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne ». Cela implique que le médecin informe clairement le patient de tous les risques d’une conduite thérapeutique et, inversement, que le patient puisse s’exprimer sur son état de santé. La notion de consentement libre et éclairé implique le médecin qui recueille le consentement en ce qu’il doit créer les conditions nécessaires et indispensables pour que celui-ci présente de telles caractéristiques.

  • 13 Article R.4127-42 du Code de la santé publique.

6En raison des prérogatives d’autorité parentale dont ils sont titulaires et qui portent sur la protection de la santé de leur enfant mineur, les représentants légaux – les parents – sont investis du droit de consentir aux différents actes médicaux le concernant. Dans son principe, le consentement parental trouve un écho dans les règles déontologiques imposées aux médecins. Selon l’article 42 du Code de déontologie médicale, le médecin qui donne des soins à une personne mineure doit s’efforcer de prévenir ses parents et de recueillir leur consentement, après les avoir informés sur la maladie, les actes et traitements proposés, les alternatives thérapeutiques, et les conséquences d’une abstention ou d’un refus du traitement13.

  • 14 Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des patients et la qualité du système de santé (...)
  • 15 La notion d’actes usuels s’entend des actes non attentatoires à l’intégrité corporelle de l’enfan (...)
  • 16 Sur ce concept d’acte usuel, v. sur le choix du médecin, Toulouse, Juris-Data, n° 144843 ; Médeci (...)
  • 17 Article 373-2 s. du Code civil.

7Cette exigence du consentement parental n’est pas remise en cause par la loi Kouchner qui, si elle ne le consacre pas expressément, y fait référence dans plusieurs dispositions. Selon l’article L. 1111-2 alinéa 4 du Code de santé publique, les droits des mineurs sont exercés, selon les cas, par les titulaires de l’autorité parentale14. Ainsi, dans un système où la coparentalité est la règle, les parents divorcés ou séparés qui exercent en commun l’autorité parentale, doivent tous deux être prévenus et consultés pour une décision concernant la santé de leur enfant. Il peut néanmoins être fait application de l’article 372-2 du Code civil qui précise « qu’à l’égard des tiers de bonne foi, chacun des parents est réputé agir avec l’accord de l’autre, quand il fait seul un acte usuel de l’autorité parentale relativement à la personne de l’enfant ». Ce texte qui permet de présumer de l’entente parentale s’applique pour les actes médicaux usuels15, où le consentement d’un seul des parents suffit. Pour les actes médicaux et chirurgicaux « lourds », le consentement des deux parents reste exigé. La mise en œuvre des traitements pour le cancer de l’adolescent – chimiothérapie, radiothérapie, amputation, prélèvement de moelle osseuse, autorisation pour transfusion sanguine, intervention chirurgicale – implique un double consentement, puisque ces actes médicaux ne peuvent être considérés comme appartenant à la catégorie des actes usuels. En d’autres termes, un acte ne pourra être considéré comme usuel16 que s’il ne comporte pas pour le jeune malade un danger. En revanche, lorsque l’autorité parentale n’est accordée qu’à un seul des deux parents, son consentement est requis quelle que soit la nature de l’acte envisagé, l’autre parent devant seulement être informé de ce choix17.

Le consentement du patient mineur, une brèche dans le droit de l’autorité parentale

8L’article 371-1 al. 3 du Code civil modifié par la loi n° 2013-404 du 17 mai 2013 ouvrant le mariage aux couples de même sexe précise que « les parents associent l’enfant aux décisions qui le concernent, selon son âge et son degré de maturité ».

  • 18 La Convention d’Oviedo pour la protection des Droits de l’Homme et de la dignité de l’être humain (...)
  • 19 Article L. 1111-4 al. 6 du  Code de la Santé publique : « Le consentement du mineur […] doit être (...)
  • 20 Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des patients et la qualité du système de santé (...)
  • 21 Manuel d’accréditation de l’ANAES, actualisation juin 2003, Référentiel DIP « droits et informati (...)
  • 22 En ce sens, Stéphanie Porchy-Simon, fasc. 440-30, J. Cl. Responsabilité civile et assurance, §48.
  • 23 Cf. à ce sujet Cass. Civ. 1ère, 18 mai 2005, Bull. civ. 1, n° 212, p. 180.
  • 24 Commentaire du Code de Déontologie médicale, p. 135.

9En matière médicale, l’article 6 al. 2 de la Convention d’Oviedo18 énonce à propos du consentement aux actes médicaux que « l’avis du mineur [doit être] pris en considération comme un facteur de plus en plus déterminant, en fonction de son âge et de son degré de maturité ». Selon l’article L. 1111-4 alinéa 6 du Code de la santé publique, le patient mineur participe à la décision médicale en fonction de son degré de maturité19. Le droit de l’information étant le corolaire du droit au consentement, l’article L.1111-2 alinéa 5 de ce même Code dispose que « les patients mineurs ont le droit de recevoir eux-mêmes une information et de participer à la prise de décision les concernant, d’une manière adaptée à leur degré de maturité »20. L’information du patient adolescent fait partie du soin lui-même qui ne peut se réduire à la mise en œuvre de techniques. Elle n’est pas seulement la mise en œuvre d’une obligation juridique, elle est un devoir éthique du médecin qui repose sur le principe d’autonomie, mais aussi sur celui de bienveillance. L’article 42 du Code de déontologie médicale précise en effet que si l’avis du patient mineur peut être recueilli, le médecin doit en tenir compte « dans la mesure du possible », disposition qui est reprise par le manuel d’accréditation de l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé (ANAES) en ces termes : « Le patient mineur donne son avis, dont il est tenu compte dans la mesure du possible21 ». Le médecin doit donc évaluer la capacité de discernement du mineur malade. La question se pose de savoir s’il s’agit d’un droit propre conféré au mineur, indépendamment des prérogatives reconnues par la loi aux titulaires de l’autorité parentale. Pour certains commentateurs doctrinaux22, le mineur doit seulement être associé à la prise de décision et ne dispose pas d’un droit autonome. Il n’y a pas de caractère obligatoire à prendre en compte sa volonté ; tout dépend de son degré de discernement. Mais cette position va à l’encontre de la Convention de New York relative aux droits de l’enfant du 26 janvier 1990 qui affirme que l’enfant possède une autonomie. Si la Cour de cassation a refusé dans un premier temps que soit faite une application directe de cette convention, il n’en est plus de même depuis deux arrêts du 18 mai 200523. Les juges font une distinction entre l’enfant qui sait ce qu’il fait et celui qui ne le sait pas. Le premier dispose d’une capacité juridique relative appréciée en fonction de l’acte juridique qu’il a effectué. Le second, du fait d’une volonté limitée, est atteint d’une incapacité d’exercice qui a vocation à être totale. La notion de discernement est ainsi une question de fait, relative et subjective, appréciable au cas par cas, en lien avec la faculté d’agir raisonnablement et la volonté. Le défaut d’autonomie postulé par le droit est toutefois relatif : plus l’enfant avance en âge, plus il acquiert une certaine autonomie. Cette présomption d’autonomie doit avoir pour finalité l’intérêt de l’enfant. En droit de la santé, le malade est considéré comme autonome, sauf à constater une inaptitude profonde à l’expression de sa volonté. Le législateur pose souvent, et à juste titre, une présomption d’ignorance du patient plus qu’une présomption d’incapacité. Le Conseil national de l’ordre des médecins précise que « lorsqu’il s’agit d’un adolescent, le médecin doit s’efforcer d’obtenir son adhésion personnelle24 ».

10Ainsi, il n’est plus possible qu’un adolescent malade ayant une maturité suffisante puisse être examiné ou soigné unilatéralement, sans explication, sans prendre en compte son point de vue, en vertu de la seule décision médicale ou de celle de ses parents sur avis médical. En principe, ni l’incapacité juridique du mineur, établie pour le protéger et l’assister, ni sa vulnérabilité du fait de son état de santé ne peuvent justifier de l’écarter des décisions médicales le concernant. Cela résulte du fait que le mineur est une personne à part entière dont la liberté individuelle ne peut connaître de restrictions que s’il peut être porté préjudice à son intérêt supérieur.

11Les adolescents et les parents des jeunes malades s’accordent pour dire que les oncologues prennent le temps pour donner les explications sur la maladie et son traitement, que l’information est claire, même si elle n’est pas toujours détaillée sur les actes de soin que la prise en charge implique. Toutefois des difficultés de compréhension peuvent exister et s’expliquer soit par un langage trop technique, soit par l’état émotionnel que provoque l’annonce du cancer qui ne permet pas toujours d’intégrer la totalité des informations délivrées. Mais ce qui ressort fortement de l’enquête est l’importance de cette information qui scelle la confiance en l’équipe médicale. En ce sens, un jeune adolescent de 16 ans explique : « De la maladie, les médecins disent tout, parce qu’ils savent que j’ai envie de comprendre. Ils expliquent, Ils le font en fonction du patient. De nos jours, on ne cache plus au patient les choses. Dans l’information, les médecins n’essayent ni d’adoucir les choses, ni de les aggraver, c’est mieux. Mais, ils n’ont pas le droit de dire des choses pour m’inquiéter. L’important, c’est la franchise parce que sinon on risque de ne plus faire confiance ». De même, une mère d’un adolescent insiste sur l’importance que les médecins informent sur toute la prise en charge médicale qui est envisagée, sans toutefois en dire trop pour permettre d’assimiler les informations transmises : « C’est important que les médecins disent tout, même si ce n’est pas facile à entendre. Notre fils a l’âge pour comprendre. Ils le connaissent, ils savent comment il réagit. Pour l’information, ils nous ont dit que l’on partait sur un premier mois de traitement de chimiothérapie plus forte avec hospitalisation. Et qu’en fonction de la réaction de son corps pendant le premier mois, on verrait la suite. C’est important que les médecins disent sans trop en dire ; il faut le temps ensuite d’assimiler ce qu’ils ont dit ».

12L’enquête met bien en évidence l’humanité des équipes médicales et leur disponibilité pour répondre aux questions posées par l’adolescent ou les parents. Quand les échanges ont lieu en présence de l’adolescent malade, les médecins s’adressent souvent à celui-ci. C’est ce que précise cette mère d’une adolescente de 16 ans. Celle-ci fait remarquer que les médecins ont demandé à leur fille son autorisation en premier et seulement ensuite aux parents : « Quand j’avais une question, les médecins nous répondaient. Je ne sais pas s’ils nous disent ou pas la vérité, mais je le pense. Maintenant ils n’ont plus le droit de cacher les choses. Tous les médecins sont très humains. Parfois, je les rencontrais dans le couloir, soit parce que je ne voulais pas que ma fille entende, soit parce que j’avais des questions plus personnelles, ils étaient toujours prêts à répondre sauf quand il y avait une urgence, ils disaient : « je vais vous voir plus tard », ils venaient nous revoir plus tard. Si notre fille était là quand on avait un échange tous ensemble, ils s’adressaient toujours à notre fille. Ils parlaient plus à notre fille qu’à nous. Nous, on était sensé écouter mais ils s’adressaient toujours à notre fille, lui expliquant ce qu’il allait lui faire, le pourquoi de la chose, ils lui demandaient son autorisation à elle et à nous ensuite. Il n’y avait jamais de désaccord entre nous et notre fille ».

13Les propos d’un médecin confirme tout cela : « L’information donnée au patient et à sa famille est aussi précise que possible, pas forcément lors du premier entretien. On leur dit que leur enfant a un cancer. Dans les autres entretiens, on donne une information très précise sur la maladie, le pronostic, d’où ça vient est la question récurrente. On va leur donner un calendrier prévisionnel des événements du traitement, c’est-à-dire un parcours de soin personnalisé. On va leur expliquer les effets secondaires du traitement. Cela renforce la solidité de la confiance qui est en train de s’établir parce que si on est capable de dire les effets secondaires, ils se doutent bien qu’une chimiothérapie, ce n’est pas de l’eau tiède. C’est aussi que l’on ne va pas leur mentir par la suite ».

14Il est important de souligner qu’en oncologie, la décision médicale (Rude-Antoine, 2016) concernant le traitement proposé n’est pas une décision partagée entre le médecin référent, le jeune patient atteint du cancer et ses parents. Selon le plan Cancer de 2003-2007, des réunions de concertation pluridisciplinaire inter-régionales (RCP), permettent de faire valider une attitude thérapeutique. La finalité de ces réunions de compétences est une proposition active de soin. Souvent l’acceptation du traitement par les parents et le jeune malade ne pose pas de problème. Il s’agit donc d’une décision médicale concertée entre médecins, qui vise à garantir la qualité et la sécurité des prises en charge. La question du consentement devient alors très secondaire. C’est ce qu’expriment très clairement les oncologues : « On dit aux parents : voilà ce qu’on vous propose pour votre enfant. Avec la discussion inter-régionale, on pense que cela est le meilleur traitement à l’heure actuelle à proposer à votre enfant. Souvent l’acceptation du traitement ne pose pas trop de souci. Tous les traitements sont validés en réunion de concertation pluridisciplinaire que ce soit standard comme traitement ou que cela sorte des clous pour des décisions plus compliquées. C’est un appui supplémentaire quand il y a besoin, quand on n’est pas forcément d’accord ou un peu divergent ». Ou encore « Les prises de décision thérapeutique se font en RCP. Parfois il y a des recommandations déjà bien établies nationales donc on ne va pas forcément attendre la RCP pour confirmer et débuter le traitement. Mais on explique aux parents et à l’adolescent que le projet de soin sera présenté en RCP. Le projet de soin pour chaque cas repose sur une décision collective et pour les familles, c’est comme cela qu’on leur présente, c’est une assurance que l’on ne fait pas n’importe quoi » et qui est sous-entendue par les propos tenus par une mère d’un adolescent malade : « Tout au début, l’équipe médicale nous a informés que chaque semaine, ils vont rencontrer d’autres oncologues. J’ai donné mon autorisation. Ils discutent du cas médical de notre fils. Cela m’a rassurée ces échanges. Ce sont les médecins qui font le choix. Ils nous ont quand même convoqués plusieurs fois pour un entretien, pour nous expliquer ce qu’ils allaient faire, les perspectives, ce sont les équipes qui ont pris la décision », ou par un père d’un adolescent malade : « On nous a demandé notre accord. Enfin, on nous a donné le traitement qui correspond le mieux. On nous a expliqué que cela aurait été le traitement qu’il soit ici ou autre part ».

  • 25 Davous, Bourdeaut, 2011.
  • 26 Paradis, Consoli, 2009.

15Toutefois, l’article L. 1111-5 du Code de santé publique modifié par la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé ouvre une nouvelle possibilité, le refus par le mineur malade que ses représentants légaux soient informés sur son état de santé lorsque cette information a pour objectif la recherche de leur consentement. Dans ce cas, le médecin doit s’efforcer d’obtenir le consentement du mineur à cette consultation de ses représentants légaux. Si le mineur maintient son opposition que ses représentants légaux soient informés, le médecin peut alors mettre en œuvre le traitement ou l’intervention, indépendamment de cette information à ses représentants légaux. Cependant, le refus du mineur à l’information de ses parents n’est possible qu’en cas de finalité thérapeutique. Cela signifie qu’a contrario, sans cette finalité thérapeutique, l’équipe médicale a le droit de délivrer l’information aux parents. Mais l’enquête montre qu’il n’est pas tenu compte de ce droit reconnu à l’adolescent puisque selon les narrations de professionnels de santé, les médecins demandent rarement aux jeunes malades s’ils préfèrent ou non que leurs parents soient présents lors de la consultation d’annonce. Les médecins supposent que le jeune malade accepte leur présence. L’annonce du cancer se fait le plus souvent au jeune malade et à ses deux parents en même temps ou d’abord aux parents puis au jeune malade ensuite ou encore au jeune malade accompagné d’un proche, tel un membre de la fratrie ou du petit ami. Toutefois lorsque les professionnels de santé reçoivent le jeune malade et les parents ensemble en vue de la consultation d’annonce, la majorité d’entre eux veillent à s’adresser prioritairement au jeune malade. Deux médecins précisent que parfois, au moment de l’examen clinique, ils peuvent manifester le souhait que les parents sortent de la salle de consultation pour rester seuls avec le jeune malade et aborder avec ce dernier des questions plus personnelles. À la fin de l’examen clinique, ces médecins peuvent demander au patient adolescent s’il préfère lorsqu’on lui explique ce qui va lui arriver dans les jours prochains, être tout seul ou en présence de ses parents. Ces pratiques sont justifiées par divers arguments : Du fait d’une tension émotionnelle forte au moment de la consultation d’annonce, il ne semble pas possible à certains professionnels de santé de proposer d’annoncer séparément au jeune malade et à ses parents le diagnostic du cancer et son traitement. D’autres professionnels les justifient par leurs habitudes de praticiens pédiatres qui associent toujours les parents à la consultation de leur enfant. Pourtant, deux adolescents malades sur deux sites différents témoignent qu’ils auraient aimé que le médecin leur annonce, à eux seuls, leur cancer. L’un des deux exprime clairement qu’il aurait souhaité que ses parents ne soient pas informés de sa maladie : « Je crois que j’aurais bien aimé être seul au moment de l’annonce. On m’a dit : ‘Tu viens maintenant. Le Professeur X. peut te recevoir seul. Mais après il en parle aux parents, donc ça ne change rien. J’aurais préféré que mes parents ne soient pas au courant » ; l’autre précise qu’il aurait préféré informer lui-même ses parents de son problème de santé : « Je préfère que l’on s’adresse directement à moi, je déteste quand ils parlent derrière la porte. Quand je peux, je préfère que ce soit moi qui informe mes parents ». L’attitude de ces adolescents pourrait être considérée comme une sorte d’injustice envers eux-mêmes en ce qu’ils se priveraient d’un soutien familial et d’acteurs importants de l’alliance thérapeutique. La notion même d’alliance thérapeutique, si présente dans la littérature spécialisée, semble indiquer combien il est essentiel de la rechercher25. On peut penser que le patient n’est pas toujours le meilleur expert quant à ce qui peut être un bien ou un mal pour lui, faisant alors du principe d’autonomie, une piètre aide éthique en vue de l’acte juste. On pourra toujours objecter qu’une volonté de ne pas partager l’information médicale avec sa famille, quand on est adolescent est sans doute l’indice d’un malaise au sein de la cellule familiale26, ce que confirme d’ailleurs la lecture de ces entretiens.

Le refus de soin par le mineur ou les parents, corollaire de leur consentement aux soins

  • 27 Ordonnance du Juge des référés du 16 août 2002, n° 249552, in Droit, déontologie et soin, septemb (...)

16Le consentement du jeune malade implique que lui soit reconnue la possibilité de refuser les soins proposés. Si le patient mineur, en état d’exprimer sa volonté, refuse telle ou telle prise en charge, le médecin ne doit pas se satisfaire d’un seul refus, il doit s’efforcer de le convaincre en lui apportant à nouveau toutes les précisions nécessaires et en s’assurant que les informations sont correctement comprises. En cas de refus réitéré, le médecin pourra cesser la prise en charge médicale après s’être assuré que les conséquences d’une telle décision soient bien comprises de tous. L’article L. 1111-4 du Code de santé publique issu de la loi du 4 mars 2002 confirme cette position en ces termes : « Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement (…) Le médecin a l’obligation de respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité. Si, par sa volonté de refuser ou d’interrompre tout traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable. Elle peut faire appel à un autre membre du corps médical. L’ensemble de la procédure est inscrite dans le dossier médical du patient ». Ainsi, le médecin ne doit pas pratiquer un acte médical contre la volonté du patient en cas de persistance du refus. Toutefois, au regard des dispositions de l’article 16-3 du Code civil, le médecin ne porte pas au patient une atteinte grave et manifestement illégale lorsque, après avoir tout mis en œuvre pour convaincre le patient d’accepter les soins indispensables, il accomplit, dans le but de tenter de le sauver, un acte indispensable à sa survie et proportionné à son état. Le juge administratif27 a considéré que le droit du patient de refuser des soins trouve des limites dans le caractère sacré de la vie. De plus, selon l’article L. 1111-4 du Code de la santé publique, si le refus d’un traitement par la personne titulaire de l’autorité parentale risque d’entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur, le médecin délivre les soins indispensables.

17L’enquête montre qu’il existe des situations où le soignant estime que le jeune malade se met en danger de manière injustifiée à travers le refus de soin. C’est par exemple le cas lorsque le patient est au début de sa prise en charge ; dans ce cas, certains soignants revendiquent de passer outre le refus, argumentant qu’il est important que le jeune malade bénéficie de toutes les chances de guérison. Le refus de soin est mieux compris dans les cas cliniques de rechute ou dans le cas où il n’y a plus de solution de traitement. Des chimiothérapies peuvent alors être données comme soin de confort. Laissons en ce sens s’exprimer une infirmière : « Le jeune malade a le droit de refuser un traitement. Mais on n’aime pas quand il le refuse. On est là pour soigner. On n’est pas là pour les laisser repartir avec leur maladie. Je pense que c’est dans notre métier. On ne peut pas accepter que des personnes refusent de se soigner alors qu’il y a une chance de guérison, surtout quand on en est au début de la prise en charge. Quand c’est une rechute, c’est différent. Pour les rechutes, par exemple, on leur dit qu’au niveau européen, car les protocoles sont européens, il n’y a plus rien à faire. Dans ce cas, on a essayé déjà alors qu’au début d’une prise en charge, je trouve fou de se couper les chances. C’est comme se couper les jambes soi-même. C’est comme si le jeune se disait : « Il y a peu de chances, donc je n’ai pas envie ». Mais raisonner comme ça, on décide à leur place forcément. Mais c’est rarissime qu’on n’ait pas de solution dès le début. Avec les tumeurs cérébrales, ça arrive que l’on n’ait pas de solution. Dans ces cas, on n’a même pas de chimiothérapie, ou on la propose pour le confort seulement. Là, on dit clairement qu’il n’y a pas de traitement. On est là pour pallier et pour accompagner la vie jusqu’au bout et pour qu’il en profite sans passer la fin de sa vie à l’hôpital. Le refus de traitement arrive plus pour des maladies assez graves ou rares ».

  • 28 Insérée aux articles L. 1121-1 du Code de Santé publique et modifiée à plusieurs reprises, notamm (...)

18Dans certaines situations, le consentement de l’adolescent est requis parallèlement à celui des parents. La question se pose de savoir si le refus des soins exprimé par le mineur paralyse le consentement parental. Lorsqu’il s’agit d’une situation où le consentement du mineur est obligatoire, son refus rend juridiquement impossible l’accomplissement de l’acte en question. C’est le cas des prélèvements de sang ou de moelle osseuse mais aussi des examens de caractéristiques génétiques et des recherches biomédicales qui peuvent être proposés à des adolescents atteints de certains cancers. La loi n° 88-1138 du 20 décembre 1988 relative à la protection des personnes dite la loi Huriet-Sérusclat28 autorise les recherches biomédicales. En vue d’assurer une protection maximale au malade adolescent, selon l’article L. 1121-6 du Code de santé publique, les mineurs ne peuvent être sollicités pour ce type de recherche que s’ils peuvent en attendre un bénéfice direct pour leur santé. Une exception à ce principe est toutefois permise : des recherches peuvent être réalisées alors qu’elles n’apporteront aucun bénéfice individuel direct si trois conditions sont réunies : la recherche en question ne doit comporter aucun risque sérieux prévisible pour la santé ; elle doit être utile à des personnes présentant les mêmes caractéristiques d’âge, de maladie ; elle ne doit pas pouvoir être réalisée autrement. Mais le législateur a posé une double exigence : le consentement des représentants légaux et celui du malade mineur. Le consentement du mineur doit en effet être recherché lorsque celui-ci est apte à exprimer sa volonté. Le législateur précise qu’il ne peut être passé outre son refus ou la révocation de son consentement. Le consentement doit être donné par le représentant légal lorsque les recherches sont avec bénéfice individuel direct ne présentant pas un risque prévisible sérieux. Selon l’article L.1122-1 du Code de la santé publique, ces deux consentements doivent être libres, éclairés et exprès. Ils doivent être recueillis après que l’investigateur, ou un médecin qui le représente, ait fait connaître différentes informations comme l’objectif, la méthodologie et la durée de la recherche, les bénéfices attendus, les contraintes et les risques prévisibles, y compris en cas d’arrêt de la recherche avant son terme notamment. Le consentement doit être donné par écrit ou à défaut attesté par un tiers.

19L’enquête montre qu’après avoir annoncé le diagnostic du cancer, il peut être demandé au jeune malade et à ses parents leur accord pour participer à des protocoles thérapeutiques. Il s’agit de participer à l’amélioration des soins, à la connaissance de la maladie, et de trouver des réponses aux questions qui restent encore en suspens. Les parents et le jeune malade qui sont dans une situation émotionnelle intense, acceptent le traitement qui leur a été expliqué, donnent leur consentement, n’ayant comme préoccupation que la guérison de la maladie. La plupart d’entre eux font confiance aux oncologues pédiatres. Une mère d’un adolescent de 12 ans explique : « Ils nous ont fait signer tellement de papiers que je ne sais plus. Pour la chimiothérapie, on n’a pas eu le choix. Pour l’opération, je crois que ce fut pareil, on n’avait pas le choix. Ce sont eux qui décident. Nous, on a suivi les conseils. On n’a pas été contre. On a fait confiance. Pour la chimio, on nous a dit que c’était comme ça. Il faut faire ce traitement et on suit. On ne se pose pas trop de questions. On fait confiance totalement. Je ne vais pas aller chercher ailleurs un autre avis. On se laisse mener ».

20Quelques médecins précisent que le jeune malade et ses parents ont le droit de refuser de donner leur consentement au protocole thérapeutique. Dans ce cas, le traitement standard est proposé : « Si le jeune malade et les parents refusent la participation au protocole thérapeutique, c’est leur droit, cela ne changera rien aux relations, mais on proposera le traitement standard. Souvent j’utilise un argument – je suis convaincu qu’un enfant est mieux dans un protocole thérapeutique qu’en dehors d’un protocole, c’est-à-dire qu’il y a une rigueur qui nous est imposée qui existe aussi hors protocole mais qui est moins obligatoire. Je pense qu’on est toujours mieux d’entrer dans un protocole thérapeutique que de rester en dehors. Je leur dis que s’ils n’acceptent pas d’être dans le protocole thérapeutique actuel, quelque part ils vont choisir le traitement standard, le traitement bien connu, classique, alors que dans le protocole thérapeutique, lorsque l’on va comparer deux médicaments, c’est le hasard qui va décider quel médicament le jeune malade va recevoir. Ce ne sont ni les médecins, ni les parents, ni le jeune malade qui vont décider, si jamais on a un problème de toxicité, ou un problème d’inefficacité, il n’y a pas la culpabilité d’avoir choisi tel traitement. Souvent ils l’entendent et souvent ils en tiennent compte ».

21Le médecin, convaincu de la nécessité d’une mesure thérapeutique ou médico-sociale, peut également se heurter à la divergence entre l’avis des parents et celui du malade mineur. Dans cette hypothèse, les médecins proposent de gérer la situation de la manière suivante : ils réitèrent les explications en essayant d’être convaincants, et clarifient la nécessité des soins. Ils soulignent tous l’importance du dialogue, et éventuellement de la médiation. Si le mineur malade est autonome, son avis prime. Dans ces situations conflictuelles, les médecins peuvent recevoir séparément parents et patient mineur. Mais un temps de réflexion est souvent nécessaire pour la résolution du conflit.

22L’urgence abolit le respect de la règle du consentement parental. Si les parents ne peuvent être prévenus en temps utile et que des soins sont urgents, le médecin peut et doit assumer lui-même la responsabilité de la décision : il donne les soins nécessaires et urgents sans obtenir le consentement des représentants légaux. Cette exception de l’urgence est non seulement prescrite par le législateur mais par les règles du Code de déontologie médicale. Cette notion d’urgence n’est pas définie par la loi mais laissée à la libre appréciation du professionnel de santé, que le juge peut contrôler a posteriori. L’article L. 1111-5 du Code de santé publique dispose que « par dérogation à l’article 371-2 du Code civil, le médecin peut se dispenser d’obtenir le consentement du ou des titulaires de l’autorité parentale sur les décisions médicales à prendre ». La loi accorde une place à la décision médicale. Il y a ainsi un glissement du droit médical, de la figure du contrat vers celle de la décision médicale.

Conclusion

  • 29 Didier Truchet, « La décision médicale et le droit », AJDE, 1995, p. 612.

23Le législateur a réduit partiellement la place autrefois accordée au titulaire de l’autorité parentale et garantit au mineur de nouveaux droits, notamment le droit à l’information sur sa santé, le droit au respect de sa volonté – droit au consentement ou au refus de soins –. Le mineur malade, selon son âge et son degré de maturité, est ainsi mis en situation de responsable et devient acteur de sa santé. La médecine doit subordonner l’opérativité de son action au consentement du mineur malade et de cela doit découler la condition de l’effectivité du soin ou du traitement. La loi du 4 mars 2002 est révélatrice des tensions et des contradictions du droit médical. Tensions entre le nécessaire respect de la volonté du patient qui oriente vers la décision du patient et le droit fondamental à la protection de la santé qui oriente vers celle du médecin. Contradictions entre ce qui constitue dans les faits une décision du médecin et qui est désormais reconnue par le droit comme une décision du patient. Toutefois, personne ne peut en droit contraindre le médecin à une décision qu’il n’approuverait pas29.

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Bibliographie

Antoine (Marc), Rude-Antoine (Edwige), « Temporalités et annonce d’une maladie grave à un patient expatrié en Chine » in Psycho-oncologie, France Springer Verlag, n° 2014-8 p. 94-99.

Davous (Dominique), Bourdeaut (Franck), « La nécessaire alliance entre parents, enfants et soignants », Oncologie, 2011, v. 13, n. 4, p. 145-150.

Kimmel-Alcover (Anne), « L’autorité parentale à l’épreuve de la santé des mineurs : chronique d’un déclin annoncé », Droit de la santé, mars-avril 2005, n°2/2005, p. 265-277.

Paradis (Michel), Consoli (Silla M.), « Quel sens peut prendre la survenue d’un cancer quand on est adolescent ? », Psyhco-Oncologie, 2009, v. 3,  p. 222-225.

Rude-Antoine (Edwige), « La décision médicale et la relation médecin-patient en oncologie », Méd droit (Paris) (2016), http://dx.doi.org/10.1016/j.meddro.2016.05.002.

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Notes

1 Cette recherche sous la responsabilité d’Edwige Rude-Antoine s’inscrit dans le Programme n° 8 « Sciences Humaines et sociales », co-coordonné par Edwige Rude-Antoine et Francois Doz, du SIRIC Institut Curie porté par Dr. Olivier Delattre, et a bénéficié du soutien de l’INCa et de la DGOS (SIRIC Curie Grant INCA-DGOS-4657).

2 Le procès à Nuremberg le 9 décembre 1946 concernait des médecins allemands ayant participé au régime nazi, par des expériences humaines sur des prisonniers des camps de concentration lors de la seconde guerre mondiale.

3 Ce Code comprend dix principes majeurs devant s’appliquer dans toute relation de soins, tirés d’un extrait du jugement américain, 1947.

4 Cass. Civ, 20 mai 1936, D.P., 1936.1.88, Cl. P. Matter ; JCP 1936, p. 1079 ; RTD civ., 1936.691, Obs. R. Demogue.

5 CE, 9 janvier 1970, n° 73067.

6 L. Guignard, « Les ambiguïtés du consentement à l’acte médical en droit civil », RRJ, 2000, p. 45.

7 Req. 28 janvier 1942, DC, 1942.63 ; G. Mémeteau, Cours de droit médical, Les études hospitalières, 2001.265.

8 Cass. Civ. 29 mai 1951, D. 1952.53, note Savatier ; S. 1953.I.41, note Nerson ; JCP, 1951.6481, note Perrot.

9 Le lien entre le consentement médical et le respect de la personne humaine est affirmé dans les articles 16, 16-1 et 16-3 du Code civil issus de la loi n° 94-653 du 29 juillet 1994 relative au respect du corps humain. Selon l’article 16-3 du Code civil, modifié par la loi n° 2004-800 du 6 août 2004 (Art. 9 JORF, 7 août 2004) il « ne peut être porté atteinte à l’intégrité du corps humain qu’en cas de nécessité médicale pour la personne. Le consentement de l’intéressé doit être recueilli préalablement hors le cas où son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle il n’est pas à même de consentir ».

10 Article R4127-35 du Code de la santé publique.

11 La Convention pour la protection des Droits de l’Homme et de la dignité de l’être humain à l’égard de la biologie et de la médecine : Convention sur les Droits de l’Homme et la biomédecine, adoptée à Oviedo par le Conseil de l’Europe le 4 avril 1997 a été ratifiée par la France le 13 décembre 2011 et est entrée en vigueur le 1er avril 2012, Série des traités européens, n° 164.

12 Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des patients et à la qualité du système de santé, Journal officiel du 5 mars 2002, p. 4118.

13 Article R.4127-42 du Code de la santé publique.

14 Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des patients et la qualité du système de santé, op. cit.

15 La notion d’actes usuels s’entend des actes non attentatoires à l’intégrité corporelle de l’enfant.

16 Sur ce concept d’acte usuel, v. sur le choix du médecin, Toulouse, Juris-Data, n° 144843 ; Médecine et droit, n° 50, 2001.16. V. sur le critère de gravité préférée, Domitille Duval-Arnould, Le corps de l’enfant sous le regard du droit, LGDJ, 1994, p.19. V. sur le critère de bénignité Gérard Mémeteau, Cours de droit médical, Les études hospitalières, 2e éd., 2003, p. 297.

17 Article 373-2 s. du Code civil.

18 La Convention d’Oviedo pour la protection des Droits de l’Homme et de la dignité de l’être humain à l’égard de la biologie et de la médecine part de l’idée que l’intérêt de l’être humain doit prévaloir sur l’intérêt de la science ou de la société.

19 Article L. 1111-4 al. 6 du  Code de la Santé publique : « Le consentement du mineur […] doit être systématiquement recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision ».

20 Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des patients et la qualité du système de santé, op. cit.

21 Manuel d’accréditation de l’ANAES, actualisation juin 2003, Référentiel DIP « droits et information du patient », 5.d.

22 En ce sens, Stéphanie Porchy-Simon, fasc. 440-30, J. Cl. Responsabilité civile et assurance, §48.

23 Cf. à ce sujet Cass. Civ. 1ère, 18 mai 2005, Bull. civ. 1, n° 212, p. 180.

24 Commentaire du Code de Déontologie médicale, p. 135.

25 Davous, Bourdeaut, 2011.

26 Paradis, Consoli, 2009.

27 Ordonnance du Juge des référés du 16 août 2002, n° 249552, in Droit, déontologie et soin, septembre 2002, vol. 2, n° 3, p. 422. Voir également sur le refus de soin par le patient et la prévalence de la sauvegarde de la vie : CE 26 octobre 2001, Fr. fam. 2002/4, n° 53 ; CE, référé, 16 août 2002, n° 249552, Mme F. et Mme F., épouse G. ; CA. Nantes, 20 avril 2006, n° 04NT00534 ; TA Rennes, 18 juin 2012, Mme A c. CHS Guillaume Régnier, JCP Adm., 2012, n° 2321, p. 35-38, note Eric Péchillon.

28 Insérée aux articles L. 1121-1 du Code de Santé publique et modifiée à plusieurs reprises, notamment par la Loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé qui modifie le régime des recherches biomédicales et renforce la protection du consentement, par la Loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique et par la Loi n° 2012-300 du 5 mars 2012 relative aux recherches impliquant la personne humaine.

29 Didier Truchet, « La décision médicale et le droit », AJDE, 1995, p. 612.

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Pour citer cet article

Référence papier

Edwige Rude-Antoine, « L’autorité parentale et les droits de l’adolescent atteint d’un cancer », Droit et cultures, 73 | 2017, 177-192.

Référence électronique

Edwige Rude-Antoine, « L’autorité parentale et les droits de l’adolescent atteint d’un cancer », Droit et cultures [En ligne], 73 | 2017-1, mis en ligne le 23 mars 2017, consulté le 22 novembre 2017. URL : http://droitcultures.revues.org/4173

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Auteur

Edwige Rude-Antoine

Edwige Rude-Antoine est directrice de recherche au CNRS et est rattachée au Centre d’études des normes juridiques – Institut Marcel Mauss (IMM-CENJ-EHESS-CNRS/ UMR-8178). Son activité de recherche est répartie entre trois champs : la production normative en droit civil et en droit international privé, les interactions individu et société, et la médecine et la santé ; Sur ce dernier champ de recherche, Madame Edwige Rude-Antoine s’intéresse à l’identification de plusieurs types de normes à l’œuvre dans les décisions médicales ainsi qu’à l’étude de leurs interactions et d’éventuels conflits entre elles, notamment dans le cadre de la labélisation des Canceropôles, SIRIC Institut Curie, où elle co-coordonne le programme n° 8 « Recherche en sciences humaines et sociales », et dirige la recherche intitulée « L’annonce d’un diagnostic et du traitement d’une maladie à caractère vital à un jeune malade et à sa famille ». Parmi ses dernières publications elle a codirigé avec Marc Pievic : Éthique et famille, Paris, L’Harmattan, collection « Éthique en contextes ». T. 1 et T. 2, 2011, T. 3, 2013 et Un état des lieux de l’enseignement et de la recherche en éthique, Paris, L’Harmattan, collection « Éthique en contextes », 2014. Parmi ses derniers articles on peut citer « Impact des normes de santé et pratiques de la médecine des enfants », in Marie Gaille, Claire Crignon (coord.) , « Qu’est-ce qu’un bon patient, qu’est-ce qu’un bon médecin », Paris, éd. Seli Arslan, 2010, p. 128-142 et « Les voix ordinaires dans l’annonce du diagnostic d'un cancer à un adolescent ou à un jeune adulte et à sa famille » (avec Eric Fourneret) in Edwige Rude-Antoine, Marc Pievic (co-dir.), Éthique et famille, Paris, L’Harmattan, collection « Éthique en contextes », 2013 p. 83-97. e.rude-antoine@laposte.net

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